Bu başlığa 59 cevap verilmiş

[herediter anjioödem]

HEREDİTER ANJİOÖDEM hastalarının birbirlerini tanımasını sağlayacak mevcut bir site bulunmamaktadır halbuki hastaların birbirini tanımaları hastalığın takibi açısından çok faydalıdır avrupada yapılan araştırmalara göre ellibin'de bir görünen bu hastalık türkiye nufusunla hesaplandığında bin altıyüz (tahmini rakkam) kişide görünüyor olması gerekir tabi hastalığın nadir görülmesi tanının zor konulması sebebiyle kendisinin herediter anjioödem hastası olduğunu kaç kişi biliyordur tartışılır örnek benim tanım 26 senede konuldu kim bilir belkide bazı hastaların tanısı hemen konulmuştur belkide bulunulmadan ölmüştür arkadaşlar bu hastalık çok ciddi bir hastalıktır neyse tanışmak isteyen hastalar burada sizinle dertesebiliriz... hepiniz sağlıcakla kalın by by

[BUDAK]

HEREDİTER ANJİOÖDEM hastalarının birbirlerini tanımasını sağlayacak mevcut bir site bulunmamaktadır halbuki hastaların birbirini tanımaları hastalığın takibi açısından çok faydalıdır avrupada yapılan araştırmalara göre ellibin'de bir görünen bu hastalık türkiye nufusunla hesaplandığında bin altıyüz (tahmini rakkam) kişide görünüyor olması gerekir tabi hastalığın nadir görülmesi tanının zor konulması sebebiyle kendisinin herediter anjioödem hastası olduğunu kaç kişi biliyordur tartışılır örnek benim tanım 26 senede konuldu kim bilir belkide bazı hastaların tanısı hemen konulmuştur belkide bulunulmadan ölmüştür arkadaşlar bu hastalık çok ciddi bir hastalıktır neyse tanışmak isteyen hastalar burada sizinle dertesebiliriz... hepiniz sağlıcakla kalın by by

Merhaba, ben herediter anjioödem hastasıyım. Öncelikle size teşekkür etmek istiyorum, benim düşünüp fakat bir türlü yapmadığım tanışma ve bilgi alış verişi işini başlattınız. Hastalığımı 33 yaşında öğrendim. Gerçenten çok ciddi bir hastalık ve doktorların bile büyük bir kısmı ismini dahi bilmiyor. Larinks şişmesi sonucu ölümden döndüm, 3 dakika nefessiz kaldım ve trakeyi delerek kurtarmışlar. Bu konuda tanışmak isteyen arkadaşları bekliyorum.

[Odris]

Geçmiş olsun.
Nasıl bir hastalık bu, bizde de olmasın anlatsaydınız keşke biraz.

[BUDAK]

Geçmiş olsun.
Nasıl bir hastalık bu, bizde de olmasın anlatsaydınız keşke biraz.

Teşekkür ederim, tip 1 ve tip 2 olmak üzere iki çeşidi var, benim rahatsızlığım tip 2, tip 1 de c4 ve c1 düşük oluyor, tip 2 de ise c4 düşük , c1 normal fakat; c1 ya fonksiyonel değil ya da fonksiyonunda bozukluk var. Hastalığın belirtileri genelde el,ayak,bağırsak,dil,boğaz şişmesi denebilir. Ataklara sebep olan faktörler stres,travma,diş tedavileridir. Ataklar dil ve boğazda olursa yani larinks şişmesi nefes problemi oluyor ve ölüm gerçekleşebilir, bilinçli olduktan sonra problem olmaz hemen şişme gerçekleşmiyor yani tam teşekküllü bir hastaneye gitmek için saatlerce vakit var. Hastanede taze donmuş plazma almak gerekir. Bu hastalığı taşıma ihtimali olduğunu düşünüyorsanız, c1 inhibitör fomksiyon testi yaptırmanız gerekiyor, bu test yurtdışında yapılıyor fakat pahalı değil 30-TL test 30-TL kargo 60-TL yi geçmiyor. Hastalığı çok ciddiye alıyorum, ölüm tehlikesi atlattım ve görüşmediğim bir akrabamın yıllar önce ölümünü şimdi anladım.

[selmina]

HEREDİTER ANJİOÖDEM hastalarının birbirlerini tanımasını sağlayacak mevcut bir site bulunmamaktadır halbuki hastaların birbirini tanımaları hastalığın takibi açısından çok faydalıdır avrupada yapılan araştırmalara göre ellibin'de bir görünen bu hastalık türkiye nufusunla hesaplandığında bin altıyüz (tahmini rakkam) kişide görünüyor olması gerekir tabi hastalığın nadir görülmesi tanının zor konulması sebebiyle kendisinin herediter anjioödem hastası olduğunu kaç kişi biliyordur tartışılır örnek benim tanım 26 senede konuldu kim bilir belkide bazı hastaların tanısı hemen konulmuştur belkide bulunulmadan ölmüştür arkadaşlar bu hastalık çok ciddi bir hastalıktır neyse tanışmak isteyen hastalar burada sizinle dertesebiliriz... hepiniz sağlıcakla kalın by by

slm

[selmina]

Merhaba, ben herediter anjioödem hastasıyım. Öncelikle size teşekkür etmek istiyorum, benim düşünüp fakat bir türlü yapmadığım tanışma ve bilgi alış verişi işini başlattınız. Hastalığımı 33 yaşında öğrendim. Gerçenten çok ciddi bir hastalık ve doktorların bile büyük bir kısmı ismini dahi bilmiyor. Larinks şişmesi sonucu ölümden döndüm, 3 dakika nefessiz kaldım ve trakeyi delerek kurtarmışlar. Bu konuda tanışmak isteyen arkadaşları bekliyorum.

[BUDAK]

Dostum

Haklısın maalesef teşhis ve tedavi çok zor başlanıyor bu hastalıkta. (
Ben 3 defa ölümden döndüm , senin şuanki durumun nedir ?

Mustafa Bey marhaba, avsavasbudak@hotmail.com yazışalım,istanbulda haö hastası bir kaç arkadaşla yazışıyoruz,yakında buluşop sohbet edeceğiz siz de katılın.

[cino242]

Dostlar merhaba.......

Hereditör Anjioödem hastasıyım , Anaflaksi Hastasıyım ve Larenks Sendromu yaşıyorum.2,5 yıldır bu hastalıkları yaşıyorum.1 yıl önce tanı konuldu.Hacettepe Tıf Fakültesinde bir doktor buldum.

Deneyimlerimi paylaşmak istiyorum....

Deneyimlerinizi paylaşmanızı bekliyorum.

3 defa Cennet ve cehennemi gördüm:((

bütün HAÖ hastalarına slm bende 33 yaşındayım ve 4 kere falan ölüm tehlikesi atlattım HAÖ hastalarının birbiriyle tanışması faydalı olabilir hastalık kısaca vücüttaki bir proteğinin eksikliğinden kaynaklanıyormuş c1 diye bir enzim eksikliğinden tabi bu hastalığın diğer tipide var ama gösterdiği reaksyonlar sanırım aynı burdan HAÖ hastası arkadaşlarıma tavisyelerim ve 1 tanede müjdem var tavsiyelerim kesinlikle ağzınızda çürük diş olmasın çürük dişin sebep olduğu iltahap larenks ödemine(gırtlak şişmesi) nefessiz kalmanıza neden olabilir çok dikkat ediniz bir diğer husuta piskolajinizi bozmayın sinirlerimiz bozuk olduğunda bu vücütta el ayak genital bölgelerde şişme olarak görülebilir bu arada çok önemli bir konuda kesinlikle başınızı çok iyi şekilde kollayınız başınıza alacağınız herhengi bir darbe atakların ödemin başlamasına neden olabilir eğer boğazınızda herhengi nedenle bir şişme hissettiğnizde kesinlikle ama kesinlikle hiç beklemeden tıp fakultesi tercihen hastaneye gidiniz orda gerekn müdahale yapılır taze dondurulmuş plazma veya adrenelin veriyolar acayip bişey film gibi allah kimsenin başına vermesin müjdeme gelince bu hastalık için şu anda yaklaşık bir kaç yıldır yurtdışında çalışma yapıyorlar ve sanırım başarılada olmuş tavşan sütünden elde edilen bir proteinin labaratuar ortamında işlenerek hazır hale getirilmesi söz konusu ve ülkemizdede ünlü bir ilaç firması anlaşmasını yaptığı ve sadece sağlık bakanlığından onay beklendiğini ve ondan sonrada yaklaşık 1-2 yıl içinde türkiyeye geleceğeni bizzat firmanın yetkilisinden öğrendim arkadaşlar yazıcak çok şeyim var lütfen görüşelim birbirimizi tanıyalım hızlıca yazdım yazım hataları için kusura bakmayın bütün HAÖ hastalarını bekliyorum cino242@hotmail.com

[ersanesin]

merhabalar arkadaşlar. bende haö liyim. yaklaşık 28 sene filan oldu benimde başımdan binlerce geçen hikayem var.. şükür hala kendimle dans ediyorum:) sizlerle tanışmak hoş ve çok anlamlı olucak...

[ersanesin]

özür dilerim heyecandan ulaşmak veya paylaşmak arkadaşlarım için.. ersan_catikkas@hotmail.com.. tel:05367014040 teş ederim.

[ersanesin]

c1 ve c4 seviyesini bilen arkadşlar varmı acaba:?:? çok merak ediyorum benim malesef. (3)

[sancopanza]

Merhaba, herkese geçmiş olsun, zor bir rahatsızlık gerçekten, yakın bir arkadaşımdan aldığım bilgiye göre yeni bir ilacın artık Türkiyede olduğunu paylaşmak istedim, CETOR adında. herkese geçmiş olsun..

[y.orhan]

bütün HAÖ hastalarına slm bende 33 yaşındayım ve 4 kere falan ölüm tehlikesi atlattım HAÖ hastalarının birbiriyle tanışması faydalı olabilir hastalık kısaca vücüttaki bir proteğinin eksikliğinden kaynaklanıyormuş c1 diye bir enzim eksikliğinden tabi bu hastalığın diğer tipide var ama gösterdiği reaksyonlar sanırım aynı burdan HAÖ hastası arkadaşlarıma tavisyelerim ve 1 tanede müjdem var tavsiyelerim kesinlikle ağzınızda çürük diş olmasın çürük dişin sebep olduğu iltahap larenks ödemine(gırtlak şişmesi) nefessiz kalmanıza neden olabilir çok dikkat ediniz bir diğer husuta piskolajinizi bozmayın sinirlerimiz bozuk olduğunda bu vücütta el ayak genital bölgelerde şişme olarak görülebilir bu arada çok önemli bir konuda kesinlikle başınızı çok iyi şekilde kollayınız başınıza alacağınız herhengi bir darbe atakların ödemin başlamasına neden olabilir eğer boğazınızda herhengi nedenle bir şişme hissettiğnizde kesinlikle ama kesinlikle hiç beklemeden tıp fakultesi tercihen hastaneye gidiniz orda gerekn müdahale yapılır taze dondurulmuş plazma veya adrenelin veriyolar acayip bişey film gibi allah kimsenin başına vermesin müjdeme gelince bu hastalık için şu anda yaklaşık bir kaç yıldır yurtdışında çalışma yapıyorlar ve sanırım başarılada olmuş tavşan sütünden elde edilen bir proteinin labaratuar ortamında işlenerek hazır hale getirilmesi söz konusu ve ülkemizdede ünlü bir ilaç firması anlaşmasını yaptığı ve sadece sağlık bakanlığından onay beklendiğini ve ondan sonrada yaklaşık 1-2 yıl içinde türkiyeye geleceğeni bizzat firmanın yetkilisinden öğrendim arkadaşlar yazıcak çok şeyim var lütfen görüşelim birbirimizi tanıyalım hızlıca yazdım yazım hataları için kusura bakmayın bütün HAÖ hastalarını bekliyorum cino242@hotmail.com

MERHABA arkadaşlar bende HAÖ hastasıyım şuan 32 yaşındayım 18 yaşından beri bu hastalık bende var. 10 sene önce falan teşhisi koyuldu ama malesef ki çaresi yok allah kimsenin başına vermesin. Başlarda çok moralim bozulurdu şiştiğim zaman dışarıya çıkmaz eve kapanır aynalara bile bakmazdım ama sonradan alışıyor insan. vücudumun bazı yerleri çok sık şişiyor yüzümle bogazım nadir olsa şişiyor nees almakta zorlandığım zaman doktora gidiyorum o zaman da prednol 250 mg igne yaptırıyorum şişmesin diye. Daha önceleride doktor bana danazol diye bir hap önermişti ama onu 6 ay kulladım sonra bıraktım. pek önemsemedim bu hap çünkü kullandığım halde bile hala şişiyordum zaten pahalı bir ilaç. ve erkeksi özellikleri taşıyor sesi kalınlaştırıyor kıllanma yapıyormuş öyle olduğunu bilincede kullanmadım.Şuanda sadece şiştiğim zamanlar doktora gidiyorum. Bu hastalık kalıtsal ve ırsıymiş. ama bizim ailede kimsede yok bana nerden bulaştı bilmiyorum )) 1 yaşında 1 oglum var umarım ona geçmez ona da en yakında test yaptırıcam % 50 geçme şansı varmış çünkü benim yaşadıklarımı umarım oglum yaşamaz şuana kadar ölümden dönmedim hala hayattayım ama bogazım şiştiğinde en tehlikelisi işte o umarım bu hastalında bir çaresi bulunur bizlerde rahat bir nefes alırız 50.000insanda bir görülürmüş. bizde o numinelerden biriyiz işte malesef.arkadaşlar herkes kendine çok iyi baksın bilgi vermek için burdan yazışalım...

[Özgüç]

cetor ilacı cok pahalı 1213.86 tl ssk ile 263 tl gibi bişi
bide bagımlı olunca ilaca bnde 16 yasında anjio ödem hastalıgı başladı 20 yasındayım suan 1 kere ölümden döndüm ak sakallı dede uyandırdı uykudan uyurken bogazım şişiş hastaneye gitim bide ögrenciyim ailem yok yanımda cok sükür yok bişi suan gene arada oluyo kortizon yaptırıyorum bnim gibi olanlarla tanısmak istiyorum

msn adresim sensiz_olmuyor81@windowslive.com

Bu ileti Özgüç tarafından düzenlenmiştir: 06 Şubat 2010 - 13:12

[duman221]

Merhaba arkdaslar dediginiz hastaligi yani anjioödem en sonuda sizlerin sayesinde bulabildim bundan 8 ay once baslamisti ben hollandadan yaziyorum ilk baslarda ellerim yada ayaklarim sisiyor iniyor diye pek bi onemsmiyorduk hani doktora gidiyorduk ama oyle acil degildi en sonunda korktugum basima geldi bogazim sisti burdaki doktor su bizim bildigimiz bogaz sismesi diyerek antibiyotik verdi oda arastirdigima gore anjioödem ataklarin cogaltan bir ilac imis neyse arkadaslar bu hastali gercekten benim hem sagligimi hemde piskolajimi bozdu buda doktorlarda iste testlerden sonra tam bi adini koyacaklar ama benim sormak istedigim tam bi sonuca ulasan olmusmu birileri desinki bu hastalik kolay atlatilir zor degil desin selamlar cevaplarininzi bekliyorum

[duman221]

Merhaba arkadslar Mustafa kardes tabiki her hastalik onemsenmelidir sadece bu hatalik icin degil sanki bu hastalingin hic bir caresi yok gibi yazmisin mutlaka bi caresi vardir gecenlerde gene boyle sitelrde arastiriken sifali bitlilerden soz etmisler gokcek iksir diye bi dogal ilactan formlarda bu hastaliga caresini buldugunu soyeleyen arkadaslar olmus acaba burda bu doagl ilaclari bilen arkadaslar varmi var ise nasil bir ilac faydasi varmi bilenlerin yazmalarii rica ediyorum. selamlar....

[timinya]

Merhabalar,

Bana da gecen hafta HAÖ tanisi kondu, bu aksamuzeri de test sonucu tip II oldugunu kanitladi.
Pazartesi ilaca baslayacakmisim. Eger bulusup gorusuyorsaniz katilmak isterim.

Sevgiler,

Ebru