İçeriğe atla


Fotoğraf

NYSTAGMUS


Bu başlığa 11 cevap verilmiş

#1 ARAGORN

ARAGORN

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 6 İleti

Gönderi Tarihi: 11 Mayıs 2006 - 20:45

Arkadaslar selam

Benim adi Nystagmus olan bir görme engelim var.Bu tamamen körlük degil.Beyindeki göz sinirlerinin yavas calismasi ve goruntuyu tam yakalayamamasi ile ilgili bir durum.Ancak genel olarak göruyorsunuz ama detaylara hakim olmak istiyorsanız hedefteki objeye epeyce yaklasmaniz gerekiyor.Ve malesef bereberinde de %90'a varan gorme kaybi getiriyor.Malesef bu rahatsizlik ile ilgili dunyadaki gelismeler cok yavas ilerliyor.Ve ne yazik ki gozlukle tedavi edilemeyen bir hastalik bu.Ama mutlu edici haber yavas da olsa Tıp bu konuda gunumuzde bir takim ilerlemeler kaydetmis durumda.

Amacim bu rahatsizligi tasiyan insanlarla bir araya gelebilmek ve bildiklerimi onlara aktarabilmek ve yanliz olmadigimizi hissettirmek.Cunki cevrenize baktiginizda bizim gibileri anlamaniz cok guc.Neden?Cunki dis gorunumde yurumekte hic bir engel yok ama detaylar bizi cok zorluyor.

UNUTMYAIN! Her engel mutlaka engeldir, ama basariya engel olmamalidir.

#2 marti_name

marti_name

    Kıdemli Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • PipPipPipPip
  • 2.459 İleti

Gönderi Tarihi: 11 Mayıs 2006 - 21:36

çoooook geçmiş olsun arkadaşım :clover: bu bölüm yeni açıldı...sağolsun adminle konuştum açtı :) işte amacım buydu senin hastalığını ilk defa duydum paylaştıkça öğrenmiş olacağız...peki bu hastalığın ilerlemesi nasıl ?demek istediğim Allah korusun tamamen görme kaybına varabiliyor mu ?

herkes bir engelli adayıdır :excl:

#3 mugmuge

mugmuge

    Genç Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • PipPip
  • 233 İleti

Gönderi Tarihi: 02 Kasım 2006 - 13:47

ve en büyük engel engel sahibinin kendi beyni degil midir... :clover: geçmişolsun arkadaş :clover:

#4 siyahx

siyahx

    Uzman Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • PipPipPipPipPip
  • 4.378 İleti

Gönderi Tarihi: 03 Kasım 2006 - 22:21

Arkadaslar selam

Benim adi Nystagmus olan bir görme engelim var.Bu tamamen körlük degil.Beyindeki göz sinirlerinin yavas calismasi ve goruntuyu tam yakalayamamasi ile ilgili bir durum.Ancak genel olarak göruyorsunuz ama detaylara hakim olmak istiyorsanız hedefteki objeye epeyce yaklasmaniz gerekiyor.Ve malesef bereberinde de %90'a varan gorme kaybi getiriyor.Malesef bu rahatsizlik ile ilgili dunyadaki gelismeler cok yavas ilerliyor.Ve ne yazik ki gozlukle tedavi edilemeyen bir hastalik bu.Ama mutlu edici haber yavas da olsa Tıp bu konuda gunumuzde bir takim ilerlemeler kaydetmis durumda.

Amacim bu rahatsizligi tasiyan insanlarla bir araya gelebilmek ve bildiklerimi onlara aktarabilmek ve yanliz olmadigimizi hissettirmek.Cunki cevrenize baktiginizda bizim gibileri anlamaniz cok guc.Neden?Cunki dis gorunumde yurumekte hic bir engel yok ama detaylar bizi cok zorluyor.

UNUTMYAIN! Her engel mutlaka engeldir, ama basariya engel olmamalidir.


öncelikle geçmiş olsun arkadaşım.
senin gibi olan arkadaşlarla konuşup bilgilerini aktar ama bizde faydalanalım,bizde araştırıp sizlere yardımcı olalım arkadaşım elimizden geldiğince her türlü yardıma,desteğe,dostluğa hazır olduğumuzu bilmenizi istiyorum. :clover:

#5 zhacer

zhacer

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 3 İleti

Gönderi Tarihi: 05 Ağustos 2007 - 11:03

Arkadaslar selam

Benim adi Nystagmus olan bir görme engelim var.Bu tamamen körlük degil.Beyindeki göz sinirlerinin yavas calismasi ve goruntuyu tam yakalayamamasi ile ilgili bir durum.Ancak genel olarak göruyorsunuz ama detaylara hakim olmak istiyorsanız hedefteki objeye epeyce yaklasmaniz gerekiyor.Ve malesef bereberinde de %90'a varan gorme kaybi getiriyor.Malesef bu rahatsizlik ile ilgili dunyadaki gelismeler cok yavas ilerliyor.Ve ne yazik ki gozlukle tedavi edilemeyen bir hastalik bu.Ama mutlu edici haber yavas da olsa Tıp bu konuda gunumuzde bir takim ilerlemeler kaydetmis durumda.

Amacim bu rahatsizligi tasiyan insanlarla bir araya gelebilmek ve bildiklerimi onlara aktarabilmek ve yanliz olmadigimizi hissettirmek.Cunki cevrenize baktiginizda bizim gibileri anlamaniz cok guc.Neden?Cunki dis gorunumde yurumekte hic bir engel yok ama detaylar bizi cok zorluyor.

UNUTMYAIN! Her engel mutlaka engeldir, ama basariya engel olmamalidir.


Sealm
henüz 1,5 aylıkkızım var gözlerinde bir titreme olduğunu fark ettik doktora götürdük nystagmus dedi .fakültye sevk gerektiğini ama 3 ay oluncaya kadar takip edilmesi gerektiğini söyledi.dünya göz hastanesi ile temasa geçtim.görmeden bir şey söyleyemeyiz dediler.bu nasıl bir hastalık tedavisi varmı.ileride geçermi dünya göz hastanesinde tedavisi yapılabiliyormu?ya da tedavisi nerede varbilen varsa yazarsa sevinirim.

#6 ARAGORN

ARAGORN

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 6 İleti

Gönderi Tarihi: 10 Ağustos 2007 - 12:49

Sealm
henüz 1,5 aylıkkızım var gözlerinde bir titreme olduğunu fark ettik doktora götürdük nystagmus dedi .fakültye sevk gerektiğini ama 3 ay oluncaya kadar takip edilmesi gerektiğini söyledi.dünya göz hastanesi ile temasa geçtim.görmeden bir şey söyleyemeyiz dediler.bu nasıl bir hastalık tedavisi varmı.ileride geçermi dünya göz hastanesinde tedavisi yapılabiliyormu?ya da tedavisi nerede varbilen varsa yazarsa sevinirim.


Sayin zhacer

Oncelikle kucuk kiziniz icin cok uzuldugumu ifade etmek isterim.Durumu soyle kisaca ozetleyebilirim; oncelikle farkli nystagmus cesitleri var cunki nystagmus baska etkenler sonucu ortaya cikiyor.Hastaligin ciddiyetini ogrenmek icin oncelikle nystagmusu tetikleyen etkenleri belirlenmesi gerekiyor.Bu sebeple umitvar olunuz.

Benimkisi Rotatuar nystagmus ve malesef tedavisi yok.Tıp dunyasinda bazi cerrahi mudahalelerle (goz kaslarinin baglanmasi) hastaligin orani dusurulebilecegi iddea edilse bile bu uzerinde mutabakat saglanmis bir yontem degil.Benim durmunda olanlar icin gozluk malesef tedavide endike bir yontem olamiyor.Ancak son zamanlarda teknolojik gelismeler beraberinde az gorenlere fayda saglayabilecek gelismelere imza atiyor.Uretilen Teleskopik gozlukler (alman mensegli) -cok estetik olmamakla birlikte- sayesinde daha rahat hareket edebiliyorsunuz.Tabi bunlarinda farkli cesitleri var.Ben simdi kendime en uygunu hangisi oldugunu belirlemeye calisiyorum.Bu gozlugu kullanma yas siniri nedir emin degilim ama SSK guvencesinde tedarik edilebiliyor.

Ama sunu soyleyebilirim hastalik ilerlemek ve tamamen gorme yetisinin kaybolmasi gibi bir risk tasimiyor.

#7 zhacer

zhacer

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 3 İleti

Gönderi Tarihi: 26 Ağustos 2007 - 21:27

Sayin zhacer

Oncelikle kucuk kiziniz icin cok uzuldugumu ifade etmek isterim.Durumu soyle kisaca ozetleyebilirim; oncelikle farkli nystagmus cesitleri var cunki nystagmus baska etkenler sonucu ortaya cikiyor.Hastaligin ciddiyetini ogrenmek icin oncelikle nystagmusu tetikleyen etkenleri belirlenmesi gerekiyor.Bu sebeple umitvar olunuz.

Benimkisi Rotatuar nystagmus ve malesef tedavisi yok.Tıp dunyasinda bazi cerrahi mudahalelerle (goz kaslarinin baglanmasi) hastaligin orani dusurulebilecegi iddea edilse bile bu uzerinde mutabakat saglanmis bir yontem degil.Benim durmunda olanlar icin gozluk malesef tedavide endike bir yontem olamiyor.Ancak son zamanlarda teknolojik gelismeler beraberinde az gorenlere fayda saglayabilecek gelismelere imza atiyor.Uretilen Teleskopik gozlukler (alman mensegli) -cok estetik olmamakla birlikte- sayesinde daha rahat hareket edebiliyorsunuz.Tabi bunlarinda farkli cesitleri var.Ben simdi kendime en uygunu hangisi oldugunu belirlemeye calisiyorum.Bu gozlugu kullanma yas siniri nedir emin degilim ama SSK guvencesinde tedarik edilebiliyor.

Ama sunu soyleyebilirim hastalik ilerlemek ve tamamen gorme yetisinin kaybolmasi gibi bir risk tasimiyor.



#8 ramazanbektas

ramazanbektas

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 5 İleti

Gönderi Tarihi: 07 Eylül 2008 - 23:28

Arkadaslar selam

Benim adi Nystagmus olan bir görme engelim var.Bu tamamen körlük degil.Beyindeki göz sinirlerinin yavas calismasi ve goruntuyu tam yakalayamamasi ile ilgili bir durum.Ancak genel olarak göruyorsunuz ama detaylara hakim olmak istiyorsanız hedefteki objeye epeyce yaklasmaniz gerekiyor.Ve malesef bereberinde de %90'a varan gorme kaybi getiriyor.Malesef bu rahatsizlik ile ilgili dunyadaki gelismeler cok yavas ilerliyor.Ve ne yazik ki gozlukle tedavi edilemeyen bir hastalik bu.Ama mutlu edici haber yavas da olsa Tıp bu konuda gunumuzde bir takim ilerlemeler kaydetmis durumda.

Amacim bu rahatsizligi tasiyan insanlarla bir araya gelebilmek ve bildiklerimi onlara aktarabilmek ve yanliz olmadigimizi hissettirmek.Cunki cevrenize baktiginizda bizim gibileri anlamaniz cok guc.Neden?Cunki dis gorunumde yurumekte hic bir engel yok ama detaylar bizi cok zorluyor.

UNUTMYAIN! Her engel mutlaka engeldir, ama basariya engel olmamalidir.



Slm bende bir NSTAGMUS MADURUYUM 42 YASINDASYIM TEDAVİ YONTEMİ ARIYORUM BAZEN EGZERSİZ ÖNERİLİYOR NASIL YAPILACAGINI BILEMEDİM KİMDEN OGRENECEGİMİ BULAMADIM GORME ORANIM %85 COK ZORLANIYORUM BİR SONUC ARIYORUM YARDIMCI OLACAK VEYE-A BENİM GİBİ RAHATSIZ OLAN ARKADASLARDAN bilgi almak istiyorum Tesekkürler

#9 ramazanbektas

ramazanbektas

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 5 İleti

Gönderi Tarihi: 30 Eylül 2008 - 21:12

slm arkadaşlar nystagmus tedavisinde iyi bir gelişme var prof dr. ahmet temel çip li gözlükle 5-6 ay içersinde tedavi ediyor ben bazı bilgiler bekliyorum doktordan olumlu bir cevap alırsam gidecegim bende nystagmusl hastasıyım sevincliyim sizlerle paylasmak istedim bu adreste doktora ulaşabilirsiniz. www.azgorme.org

#10 ramazanbektas

ramazanbektas

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 5 İleti

Gönderi Tarihi: 12 Ekim 2008 - 23:04

slm arkadaslar ben sali gunu nystagmus tedavisi icin izmir ege universtesin de dr nese celebisoy muayene icin gidecegim insallah iyi bir sonuc alirimda sizinle paylasirim

#11 şule72

şule72

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 1 İleti

Gönderi Tarihi: 10 Ekim 2009 - 23:06

gelişmeliri bekliyoruz

#12 Misafir_MK_*

Misafir_MK_*
  • Misafirler

Gönderi Tarihi: 15 Ekim 2014 - 16:27

Selam Arkadaslar

bır nıstagmuslu olarak herkezın yaptıgı gıbı bu guzel yazılarda tedavi var oldum yazısını görmek istiyorum ama görememek üzücü hayırlısı insa allah rabbım cumlemızın yardımcısı olsun 

 

Bu konu tıp için çok zor mu hala doktorlardan nistagmus ile alakalı bir sonuç neden çıkmadı merak ediyorum.





Cevap ekle