Zıplanacak içerik
ARAGORN

NYSTAGMUS

Önerilen İletiler

Arkadaslar selam

 

Benim adi Nystagmus olan bir görme engelim var.Bu tamamen körlük degil.Beyindeki göz sinirlerinin yavas calismasi ve goruntuyu tam yakalayamamasi ile ilgili bir durum.Ancak genel olarak göruyorsunuz ama detaylara hakim olmak istiyorsanız hedefteki objeye epeyce yaklasmaniz gerekiyor.Ve malesef bereberinde de %90'a varan gorme kaybi getiriyor.Malesef bu rahatsizlik ile ilgili dunyadaki gelismeler cok yavas ilerliyor.Ve ne yazik ki gozlukle tedavi edilemeyen bir hastalik bu.Ama mutlu edici haber yavas da olsa Tıp bu konuda gunumuzde bir takim ilerlemeler kaydetmis durumda.

 

Amacim bu rahatsizligi tasiyan insanlarla bir araya gelebilmek ve bildiklerimi onlara aktarabilmek ve yanliz olmadigimizi hissettirmek.Cunki cevrenize baktiginizda bizim gibileri anlamaniz cok guc.Neden?Cunki dis gorunumde yurumekte hic bir engel yok ama detaylar bizi cok zorluyor.

 

UNUTMYAIN! Her engel mutlaka engeldir, ama basariya engel olmamalidir.

Bu iletiyi paylaş


İletiye ulaşan sekme (kopyala)
Diğer sitelerde paylaş

çoooook geçmiş olsun arkadaşım :clover: bu bölüm yeni açıldı...sağolsun adminle konuştum açtı :) işte amacım buydu senin hastalığını ilk defa duydum paylaştıkça öğrenmiş olacağız...peki bu hastalığın ilerlemesi nasıl ?demek istediğim Allah korusun tamamen görme kaybına varabiliyor mu ?

 

herkes bir engelli adayıdır :excl:

Bu iletiyi paylaş


İletiye ulaşan sekme (kopyala)
Diğer sitelerde paylaş

Arkadaslar selam

 

Benim adi Nystagmus olan bir görme engelim var.Bu tamamen körlük degil.Beyindeki göz sinirlerinin yavas calismasi ve goruntuyu tam yakalayamamasi ile ilgili bir durum.Ancak genel olarak göruyorsunuz ama detaylara hakim olmak istiyorsanız hedefteki objeye epeyce yaklasmaniz gerekiyor.Ve malesef bereberinde de %90'a varan gorme kaybi getiriyor.Malesef bu rahatsizlik ile ilgili dunyadaki gelismeler cok yavas ilerliyor.Ve ne yazik ki gozlukle tedavi edilemeyen bir hastalik bu.Ama mutlu edici haber yavas da olsa Tıp bu konuda gunumuzde bir takim ilerlemeler kaydetmis durumda.

 

Amacim bu rahatsizligi tasiyan insanlarla bir araya gelebilmek ve bildiklerimi onlara aktarabilmek ve yanliz olmadigimizi hissettirmek.Cunki cevrenize baktiginizda bizim gibileri anlamaniz cok guc.Neden?Cunki dis gorunumde yurumekte hic bir engel yok ama detaylar bizi cok zorluyor.

 

UNUTMYAIN! Her engel mutlaka engeldir, ama basariya engel olmamalidir.

 

öncelikle geçmiş olsun arkadaşım.

senin gibi olan arkadaşlarla konuşup bilgilerini aktar ama bizde faydalanalım,bizde araştırıp sizlere yardımcı olalım arkadaşım elimizden geldiğince her türlü yardıma,desteğe,dostluğa hazır olduğumuzu bilmenizi istiyorum. :clover:

Bu iletiyi paylaş


İletiye ulaşan sekme (kopyala)
Diğer sitelerde paylaş
Arkadaslar selam

 

Benim adi Nystagmus olan bir görme engelim var.Bu tamamen körlük degil.Beyindeki göz sinirlerinin yavas calismasi ve goruntuyu tam yakalayamamasi ile ilgili bir durum.Ancak genel olarak göruyorsunuz ama detaylara hakim olmak istiyorsanız hedefteki objeye epeyce yaklasmaniz gerekiyor.Ve malesef bereberinde de %90'a varan gorme kaybi getiriyor.Malesef bu rahatsizlik ile ilgili dunyadaki gelismeler cok yavas ilerliyor.Ve ne yazik ki gozlukle tedavi edilemeyen bir hastalik bu.Ama mutlu edici haber yavas da olsa Tıp bu konuda gunumuzde bir takim ilerlemeler kaydetmis durumda.

 

Amacim bu rahatsizligi tasiyan insanlarla bir araya gelebilmek ve bildiklerimi onlara aktarabilmek ve yanliz olmadigimizi hissettirmek.Cunki cevrenize baktiginizda bizim gibileri anlamaniz cok guc.Neden?Cunki dis gorunumde yurumekte hic bir engel yok ama detaylar bizi cok zorluyor.

 

UNUTMYAIN! Her engel mutlaka engeldir, ama basariya engel olmamalidir.

 

Sealm

henüz 1,5 aylıkkızım var gözlerinde bir titreme olduğunu fark ettik doktora götürdük nystagmus dedi .fakültye sevk gerektiğini ama 3 ay oluncaya kadar takip edilmesi gerektiğini söyledi.dünya göz hastanesi ile temasa geçtim.görmeden bir şey söyleyemeyiz dediler.bu nasıl bir hastalık tedavisi varmı.ileride geçermi dünya göz hastanesinde tedavisi yapılabiliyormu?ya da tedavisi nerede varbilen varsa yazarsa sevinirim.

Bu iletiyi paylaş


İletiye ulaşan sekme (kopyala)
Diğer sitelerde paylaş
Sealm

henüz 1,5 aylıkkızım var gözlerinde bir titreme olduğunu fark ettik doktora götürdük nystagmus dedi .fakültye sevk gerektiğini ama 3 ay oluncaya kadar takip edilmesi gerektiğini söyledi.dünya göz hastanesi ile temasa geçtim.görmeden bir şey söyleyemeyiz dediler.bu nasıl bir hastalık tedavisi varmı.ileride geçermi dünya göz hastanesinde tedavisi yapılabiliyormu?ya da tedavisi nerede varbilen varsa yazarsa sevinirim.

 

Sayin zhacer

 

Oncelikle kucuk kiziniz icin cok uzuldugumu ifade etmek isterim.Durumu soyle kisaca ozetleyebilirim; oncelikle farkli nystagmus cesitleri var cunki nystagmus baska etkenler sonucu ortaya cikiyor.Hastaligin ciddiyetini ogrenmek icin oncelikle nystagmusu tetikleyen etkenleri belirlenmesi gerekiyor.Bu sebeple umitvar olunuz.

 

Benimkisi Rotatuar nystagmus ve malesef tedavisi yok.Tıp dunyasinda bazi cerrahi mudahalelerle (goz kaslarinin baglanmasi) hastaligin orani dusurulebilecegi iddea edilse bile bu uzerinde mutabakat saglanmis bir yontem degil.Benim durmunda olanlar icin gozluk malesef tedavide endike bir yontem olamiyor.Ancak son zamanlarda teknolojik gelismeler beraberinde az gorenlere fayda saglayabilecek gelismelere imza atiyor.Uretilen Teleskopik gozlukler (alman mensegli) -cok estetik olmamakla birlikte- sayesinde daha rahat hareket edebiliyorsunuz.Tabi bunlarinda farkli cesitleri var.Ben simdi kendime en uygunu hangisi oldugunu belirlemeye calisiyorum.Bu gozlugu kullanma yas siniri nedir emin degilim ama SSK guvencesinde tedarik edilebiliyor.

 

Ama sunu soyleyebilirim hastalik ilerlemek ve tamamen gorme yetisinin kaybolmasi gibi bir risk tasimiyor.

Bu iletiyi paylaş


İletiye ulaşan sekme (kopyala)
Diğer sitelerde paylaş
Sayin zhacer

 

Oncelikle kucuk kiziniz icin cok uzuldugumu ifade etmek isterim.Durumu soyle kisaca ozetleyebilirim; oncelikle farkli nystagmus cesitleri var cunki nystagmus baska etkenler sonucu ortaya cikiyor.Hastaligin ciddiyetini ogrenmek icin oncelikle nystagmusu tetikleyen etkenleri belirlenmesi gerekiyor.Bu sebeple umitvar olunuz.

 

Benimkisi Rotatuar nystagmus ve malesef tedavisi yok.Tıp dunyasinda bazi cerrahi mudahalelerle (goz kaslarinin baglanmasi) hastaligin orani dusurulebilecegi iddea edilse bile bu uzerinde mutabakat saglanmis bir yontem degil.Benim durmunda olanlar icin gozluk malesef tedavide endike bir yontem olamiyor.Ancak son zamanlarda teknolojik gelismeler beraberinde az gorenlere fayda saglayabilecek gelismelere imza atiyor.Uretilen Teleskopik gozlukler (alman mensegli) -cok estetik olmamakla birlikte- sayesinde daha rahat hareket edebiliyorsunuz.Tabi bunlarinda farkli cesitleri var.Ben simdi kendime en uygunu hangisi oldugunu belirlemeye calisiyorum.Bu gozlugu kullanma yas siniri nedir emin degilim ama SSK guvencesinde tedarik edilebiliyor.

 

Ama sunu soyleyebilirim hastalik ilerlemek ve tamamen gorme yetisinin kaybolmasi gibi bir risk tasimiyor.

Bu iletiyi paylaş


İletiye ulaşan sekme (kopyala)
Diğer sitelerde paylaş
Arkadaslar selam

 

Benim adi Nystagmus olan bir görme engelim var.Bu tamamen körlük degil.Beyindeki göz sinirlerinin yavas calismasi ve goruntuyu tam yakalayamamasi ile ilgili bir durum.Ancak genel olarak göruyorsunuz ama detaylara hakim olmak istiyorsanız hedefteki objeye epeyce yaklasmaniz gerekiyor.Ve malesef bereberinde de %90'a varan gorme kaybi getiriyor.Malesef bu rahatsizlik ile ilgili dunyadaki gelismeler cok yavas ilerliyor.Ve ne yazik ki gozlukle tedavi edilemeyen bir hastalik bu.Ama mutlu edici haber yavas da olsa Tıp bu konuda gunumuzde bir takim ilerlemeler kaydetmis durumda.

 

Amacim bu rahatsizligi tasiyan insanlarla bir araya gelebilmek ve bildiklerimi onlara aktarabilmek ve yanliz olmadigimizi hissettirmek.Cunki cevrenize baktiginizda bizim gibileri anlamaniz cok guc.Neden?Cunki dis gorunumde yurumekte hic bir engel yok ama detaylar bizi cok zorluyor.

 

UNUTMYAIN! Her engel mutlaka engeldir, ama basariya engel olmamalidir.

 

 

Slm bende bir NSTAGMUS MADURUYUM 42 YASINDASYIM TEDAVİ YONTEMİ ARIYORUM BAZEN EGZERSİZ ÖNERİLİYOR NASIL YAPILACAGINI BILEMEDİM KİMDEN OGRENECEGİMİ BULAMADIM GORME ORANIM %85 COK ZORLANIYORUM BİR SONUC ARIYORUM YARDIMCI OLACAK VEYE-A BENİM GİBİ RAHATSIZ OLAN ARKADASLARDAN bilgi almak istiyorum Tesekkürler

Bu iletiyi paylaş


İletiye ulaşan sekme (kopyala)
Diğer sitelerde paylaş

slm arkadaşlar nystagmus tedavisinde iyi bir gelişme var prof dr. ahmet temel çip li gözlükle 5-6 ay içersinde tedavi ediyor ben bazı bilgiler bekliyorum doktordan olumlu bir cevap alırsam gidecegim bende nystagmusl hastasıyım sevincliyim sizlerle paylasmak istedim bu adreste doktora ulaşabilirsiniz. www.azgorme.org

Bu iletiyi paylaş


İletiye ulaşan sekme (kopyala)
Diğer sitelerde paylaş
Misafir MK

Selam Arkadaslar

bır nıstagmuslu olarak herkezın yaptıgı gıbı bu guzel yazılarda tedavi var oldum yazısını görmek istiyorum ama görememek üzücü hayırlısı insa allah rabbım cumlemızın yardımcısı olsun 

 

Bu konu tıp için çok zor mu hala doktorlardan nistagmus ile alakalı bir sonuç neden çıkmadı merak ediyorum.

Bu iletiyi paylaş


İletiye ulaşan sekme (kopyala)
Diğer sitelerde paylaş

İletiniz moderatör kontrolünden geçtikten sonra sitede gösterilmeye başlanacaktır. Eğer buna maruz kalmak istemiyorsanız lütfen hemen bir ÜYE OLUNUZ.

Misafir
İletinizi misafir olarak gönderiyorsunuz. Eğer üye iseniz lütfen GİRİP YAPARAK gönderiniz.
Bu başlığa cevap yaz

×   Zengin metin olarak yapıştırıldı..   Onun yerine sade metin olarak yapıştır

  Only 75 emoticons maximum are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Önceki içeriğiniz geri getirildi..   Editörü temizle

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


×

Önemli Bilgiler

Bu siteyi kullanmaya başladığınız anda kuralları kabul ediyorsunuz Kullanım Koşulu.