Jump to content

Recommended Posts

Arkadaslar selam

 

Benim adi Nystagmus olan bir görme engelim var.Bu tamamen körlük degil.Beyindeki göz sinirlerinin yavas calismasi ve goruntuyu tam yakalayamamasi ile ilgili bir durum.Ancak genel olarak göruyorsunuz ama detaylara hakim olmak istiyorsanız hedefteki objeye epeyce yaklasmaniz gerekiyor.Ve malesef bereberinde de %90'a varan gorme kaybi getiriyor.Malesef bu rahatsizlik ile ilgili dunyadaki gelismeler cok yavas ilerliyor.Ve ne yazik ki gozlukle tedavi edilemeyen bir hastalik bu.Ama mutlu edici haber yavas da olsa Tıp bu konuda gunumuzde bir takim ilerlemeler kaydetmis durumda.

 

Amacim bu rahatsizligi tasiyan insanlarla bir araya gelebilmek ve bildiklerimi onlara aktarabilmek ve yanliz olmadigimizi hissettirmek.Cunki cevrenize baktiginizda bizim gibileri anlamaniz cok guc.Neden?Cunki dis gorunumde yurumekte hic bir engel yok ama detaylar bizi cok zorluyor.

 

UNUTMYAIN! Her engel mutlaka engeldir, ama basariya engel olmamalidir.

  • Like 1
Link to post
Share on other sites

çoooook geçmiş olsun arkadaşım :clover: bu bölüm yeni açıldı...sağolsun adminle konuştum açtı :) işte amacım buydu senin hastalığını ilk defa duydum paylaştıkça öğrenmiş olacağız...peki bu hastalığın ilerlemesi nasıl ?demek istediğim Allah korusun tamamen görme kaybına varabiliyor mu ?

 

herkes bir engelli adayıdır :excl:

Link to post
Share on other sites
  • 5 months later...

Arkadaslar selam

 

Benim adi Nystagmus olan bir görme engelim var.Bu tamamen körlük degil.Beyindeki göz sinirlerinin yavas calismasi ve goruntuyu tam yakalayamamasi ile ilgili bir durum.Ancak genel olarak göruyorsunuz ama detaylara hakim olmak istiyorsanız hedefteki objeye epeyce yaklasmaniz gerekiyor.Ve malesef bereberinde de %90'a varan gorme kaybi getiriyor.Malesef bu rahatsizlik ile ilgili dunyadaki gelismeler cok yavas ilerliyor.Ve ne yazik ki gozlukle tedavi edilemeyen bir hastalik bu.Ama mutlu edici haber yavas da olsa Tıp bu konuda gunumuzde bir takim ilerlemeler kaydetmis durumda.

 

Amacim bu rahatsizligi tasiyan insanlarla bir araya gelebilmek ve bildiklerimi onlara aktarabilmek ve yanliz olmadigimizi hissettirmek.Cunki cevrenize baktiginizda bizim gibileri anlamaniz cok guc.Neden?Cunki dis gorunumde yurumekte hic bir engel yok ama detaylar bizi cok zorluyor.

 

UNUTMYAIN! Her engel mutlaka engeldir, ama basariya engel olmamalidir.

 

öncelikle geçmiş olsun arkadaşım.

senin gibi olan arkadaşlarla konuşup bilgilerini aktar ama bizde faydalanalım,bizde araştırıp sizlere yardımcı olalım arkadaşım elimizden geldiğince her türlü yardıma,desteğe,dostluğa hazır olduğumuzu bilmenizi istiyorum. :clover:

Link to post
Share on other sites
  • 9 months later...
Arkadaslar selam

 

Benim adi Nystagmus olan bir görme engelim var.Bu tamamen körlük degil.Beyindeki göz sinirlerinin yavas calismasi ve goruntuyu tam yakalayamamasi ile ilgili bir durum.Ancak genel olarak göruyorsunuz ama detaylara hakim olmak istiyorsanız hedefteki objeye epeyce yaklasmaniz gerekiyor.Ve malesef bereberinde de %90'a varan gorme kaybi getiriyor.Malesef bu rahatsizlik ile ilgili dunyadaki gelismeler cok yavas ilerliyor.Ve ne yazik ki gozlukle tedavi edilemeyen bir hastalik bu.Ama mutlu edici haber yavas da olsa Tıp bu konuda gunumuzde bir takim ilerlemeler kaydetmis durumda.

 

Amacim bu rahatsizligi tasiyan insanlarla bir araya gelebilmek ve bildiklerimi onlara aktarabilmek ve yanliz olmadigimizi hissettirmek.Cunki cevrenize baktiginizda bizim gibileri anlamaniz cok guc.Neden?Cunki dis gorunumde yurumekte hic bir engel yok ama detaylar bizi cok zorluyor.

 

UNUTMYAIN! Her engel mutlaka engeldir, ama basariya engel olmamalidir.

 

Sealm

henüz 1,5 aylıkkızım var gözlerinde bir titreme olduğunu fark ettik doktora götürdük nystagmus dedi .fakültye sevk gerektiğini ama 3 ay oluncaya kadar takip edilmesi gerektiğini söyledi.dünya göz hastanesi ile temasa geçtim.görmeden bir şey söyleyemeyiz dediler.bu nasıl bir hastalık tedavisi varmı.ileride geçermi dünya göz hastanesinde tedavisi yapılabiliyormu?ya da tedavisi nerede varbilen varsa yazarsa sevinirim.

Link to post
Share on other sites
Sealm

henüz 1,5 aylıkkızım var gözlerinde bir titreme olduğunu fark ettik doktora götürdük nystagmus dedi .fakültye sevk gerektiğini ama 3 ay oluncaya kadar takip edilmesi gerektiğini söyledi.dünya göz hastanesi ile temasa geçtim.görmeden bir şey söyleyemeyiz dediler.bu nasıl bir hastalık tedavisi varmı.ileride geçermi dünya göz hastanesinde tedavisi yapılabiliyormu?ya da tedavisi nerede varbilen varsa yazarsa sevinirim.

 

Sayin zhacer

 

Oncelikle kucuk kiziniz icin cok uzuldugumu ifade etmek isterim.Durumu soyle kisaca ozetleyebilirim; oncelikle farkli nystagmus cesitleri var cunki nystagmus baska etkenler sonucu ortaya cikiyor.Hastaligin ciddiyetini ogrenmek icin oncelikle nystagmusu tetikleyen etkenleri belirlenmesi gerekiyor.Bu sebeple umitvar olunuz.

 

Benimkisi Rotatuar nystagmus ve malesef tedavisi yok.Tıp dunyasinda bazi cerrahi mudahalelerle (goz kaslarinin baglanmasi) hastaligin orani dusurulebilecegi iddea edilse bile bu uzerinde mutabakat saglanmis bir yontem degil.Benim durmunda olanlar icin gozluk malesef tedavide endike bir yontem olamiyor.Ancak son zamanlarda teknolojik gelismeler beraberinde az gorenlere fayda saglayabilecek gelismelere imza atiyor.Uretilen Teleskopik gozlukler (alman mensegli) -cok estetik olmamakla birlikte- sayesinde daha rahat hareket edebiliyorsunuz.Tabi bunlarinda farkli cesitleri var.Ben simdi kendime en uygunu hangisi oldugunu belirlemeye calisiyorum.Bu gozlugu kullanma yas siniri nedir emin degilim ama SSK guvencesinde tedarik edilebiliyor.

 

Ama sunu soyleyebilirim hastalik ilerlemek ve tamamen gorme yetisinin kaybolmasi gibi bir risk tasimiyor.

Link to post
Share on other sites
  • 3 weeks later...
Sayin zhacer

 

Oncelikle kucuk kiziniz icin cok uzuldugumu ifade etmek isterim.Durumu soyle kisaca ozetleyebilirim; oncelikle farkli nystagmus cesitleri var cunki nystagmus baska etkenler sonucu ortaya cikiyor.Hastaligin ciddiyetini ogrenmek icin oncelikle nystagmusu tetikleyen etkenleri belirlenmesi gerekiyor.Bu sebeple umitvar olunuz.

 

Benimkisi Rotatuar nystagmus ve malesef tedavisi yok.Tıp dunyasinda bazi cerrahi mudahalelerle (goz kaslarinin baglanmasi) hastaligin orani dusurulebilecegi iddea edilse bile bu uzerinde mutabakat saglanmis bir yontem degil.Benim durmunda olanlar icin gozluk malesef tedavide endike bir yontem olamiyor.Ancak son zamanlarda teknolojik gelismeler beraberinde az gorenlere fayda saglayabilecek gelismelere imza atiyor.Uretilen Teleskopik gozlukler (alman mensegli) -cok estetik olmamakla birlikte- sayesinde daha rahat hareket edebiliyorsunuz.Tabi bunlarinda farkli cesitleri var.Ben simdi kendime en uygunu hangisi oldugunu belirlemeye calisiyorum.Bu gozlugu kullanma yas siniri nedir emin degilim ama SSK guvencesinde tedarik edilebiliyor.

 

Ama sunu soyleyebilirim hastalik ilerlemek ve tamamen gorme yetisinin kaybolmasi gibi bir risk tasimiyor.

Link to post
Share on other sites
  • 1 year later...
Arkadaslar selam

 

Benim adi Nystagmus olan bir görme engelim var.Bu tamamen körlük degil.Beyindeki göz sinirlerinin yavas calismasi ve goruntuyu tam yakalayamamasi ile ilgili bir durum.Ancak genel olarak göruyorsunuz ama detaylara hakim olmak istiyorsanız hedefteki objeye epeyce yaklasmaniz gerekiyor.Ve malesef bereberinde de %90'a varan gorme kaybi getiriyor.Malesef bu rahatsizlik ile ilgili dunyadaki gelismeler cok yavas ilerliyor.Ve ne yazik ki gozlukle tedavi edilemeyen bir hastalik bu.Ama mutlu edici haber yavas da olsa Tıp bu konuda gunumuzde bir takim ilerlemeler kaydetmis durumda.

 

Amacim bu rahatsizligi tasiyan insanlarla bir araya gelebilmek ve bildiklerimi onlara aktarabilmek ve yanliz olmadigimizi hissettirmek.Cunki cevrenize baktiginizda bizim gibileri anlamaniz cok guc.Neden?Cunki dis gorunumde yurumekte hic bir engel yok ama detaylar bizi cok zorluyor.

 

UNUTMYAIN! Her engel mutlaka engeldir, ama basariya engel olmamalidir.

 

 

Slm bende bir NSTAGMUS MADURUYUM 42 YASINDASYIM TEDAVİ YONTEMİ ARIYORUM BAZEN EGZERSİZ ÖNERİLİYOR NASIL YAPILACAGINI BILEMEDİM KİMDEN OGRENECEGİMİ BULAMADIM GORME ORANIM %85 COK ZORLANIYORUM BİR SONUC ARIYORUM YARDIMCI OLACAK VEYE-A BENİM GİBİ RAHATSIZ OLAN ARKADASLARDAN bilgi almak istiyorum Tesekkürler

Link to post
Share on other sites
  • 4 weeks later...

slm arkadaşlar nystagmus tedavisinde iyi bir gelişme var prof dr. ahmet temel çip li gözlükle 5-6 ay içersinde tedavi ediyor ben bazı bilgiler bekliyorum doktordan olumlu bir cevap alırsam gidecegim bende nystagmusl hastasıyım sevincliyim sizlerle paylasmak istedim bu adreste doktora ulaşabilirsiniz. www.azgorme.org

Link to post
Share on other sites
  • 2 weeks later...
  • 11 months later...
  • 5 years later...

Selam Arkadaslar

bır nıstagmuslu olarak herkezın yaptıgı gıbı bu guzel yazılarda tedavi var oldum yazısını görmek istiyorum ama görememek üzücü hayırlısı insa allah rabbım cumlemızın yardımcısı olsun 

 

Bu konu tıp için çok zor mu hala doktorlardan nistagmus ile alakalı bir sonuç neden çıkmadı merak ediyorum.

Link to post
Share on other sites
  • 4 years later...
Guest Byklein

Selamlar hepinize hepimize geçmiş olsun allah acil şifalar versin.

Benim kızım var bugün mr çekildi ama daha önce ultrason kan tahlilleri ve benzeri takipler yapıldı herşey çok temiz ve doktorda emin olmak için mr çekilelim dediler derken de %99 birşey yok ama çekilelim dediler ve hangi nöroloji uzmanına götürsek nistagmus dedi ama titreme yok denecek kadar az bu konu hakkında yardımcı olabilecek biri birileri varmidir ıyi günler 

Link to post
Share on other sites
  • 1 year later...
Tarih 11.05.2006 at 21:45 , ARAGORN dedi:

Arkadaslar selam

 

Benim adi Nystagmus olan bir görme engelim var.Bu tamamen körlük degil.Beyindeki göz sinirlerinin yavas calismasi ve goruntuyu tam yakalayamamasi ile ilgili bir durum.Ancak genel olarak göruyorsunuz ama detaylara hakim olmak istiyorsanız hedefteki objeye epeyce yaklasmaniz gerekiyor.Ve malesef bereberinde de %90'a varan gorme kaybi getiriyor.Malesef bu rahatsizlik ile ilgili dunyadaki gelismeler cok yavas ilerliyor.Ve ne yazik ki gozlukle tedavi edilemeyen bir hastalik bu.Ama mutlu edici haber yavas da olsa Tıp bu konuda gunumuzde bir takim ilerlemeler kaydetmis durumda.

 

Amacim bu rahatsizligi tasiyan insanlarla bir araya gelebilmek ve bildiklerimi onlara aktarabilmek ve yanliz olmadigimizi hissettirmek.Cunki cevrenize baktiginizda bizim gibileri anlamaniz cok guc.Neden?Cunki dis gorunumde yurumekte hic bir engel yok ama detaylar bizi cok zorluyor.

 

UNUTMYAIN! Her engel mutlaka engeldir, ama basariya engel olmamalidir.

Benim kızım 2yasinda ve oda rotatuar nistagmusu var şuan gözlük kullanıyoruz 9derece ama bizim genetik hastalığından dolayı olduğunu söylediler ALSTROM SENDROMU

Link to post
Share on other sites
  • 3 months later...
Guest Merveinci

Merabalar. Oğlum 6 aylık gözlerinde titreme var. Dün doktor doğuştan gelen genetik bir hastalık olabileceğini söyledi. Optik sinirde ileti noksanlığıda var dedi. Tedavisi yok diyor ama biz birde nöroloji doktoruna göstericez. Bu konuda bilginiz varmı

Link to post
Share on other sites
Guest Muhammed
Tarih 11.05.2006 at 13:45 , ARAGORN dedi:

Arkadaslar selam

Benim adi Nystagmus olan bir görme engelim var.Bu tamamen körlük degil.Beyindeki göz sinirlerinin yavas calismasi ve goruntuyu tam yakalayamamasi ile

Merhabalar ben 22 yaşındayım doguştan gelen nistagmus hastalığı var benim sormak istedigim bu durum askerliğe engelmi yardımcı olursanız sevinirim... 

Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You are posting as a guest. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.
Примечание: Ваше сообщение будет проверено модератором перед отправкой.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

×
×
  • Create New...

Important Information

By using this site, you agree to our Terms of Use.