İçeriğe atla


Fotoğraf

Herediter anjioödem'liler bir bir'leriyle tanışsın


Bu başlığa 132 cevap verilmiş

#126 Misafir_Misafir_*

Misafir_Misafir_*
  • Misafirler

Gönderi Tarihi: 06 Ocak 2017 - 16:02

Teşekkür ederim, tip 1 ve tip 2 olmak üzere iki çeşidi var, benim rahatsızlığım tip 2, tip 1 de c4 ve c1 düşük oluyor, tip 2 de ise c4 düşük , c1 normal fakat; c1 ya fonksiyonel değil ya da fonksiyonunda bozukluk var. Hastalığın belirtileri genelde el,ayak,bağırsak,dil,boğaz şişmesi denebilir. Ataklara sebep olan faktörler stres,travma,diş tedavileridir. Ataklar dil ve boğazda olursa yani larinks şişmesi nefes problemi oluyor ve ölüm gerçekleşebilir, bilinçli olduktan sonra problem olmaz hemen şişme gerçekleşmiyor yani tam teşekküllü bir hastaneye gitmek için saatlerce vakit var. Hastanede taze donmuş plazma almak gerekir. Bu hastalığı taşıma ihtimali olduğunu düşünüyorsanız, c1 inhibitör fomksiyon testi yaptırmanız gerekiyor, bu test yurtdışında yapılıyor fakat pahalı değil 30-TL test 30-TL kargo 60-TL yi geçmiyor. Hastalığı çok ciddiye alıyorum, ölüm tehlikesi atlattım ve görüşmediğim bir akrabamın yıllar önce ölümünü şimdi anladım.

öncelikle geçmişolsun bende bu hastalıkla 55 yaşında tanıştım 2sene hasahanede ugraştılar amaliyatakada gitim amaliyatyaptılar tüm iç organlar temizçıktı  sonolarak cebır ölçtüler hasalıgın tesisini koydular taliller düzenlabaratuvarda yapılıyor son 4 aydır ataklarımsıklaştı ***** diye bir ilaç alıyorum



#127 Misafir_Sevgi_*

Misafir_Sevgi_*
  • Misafirler

Gönderi Tarihi: 14 Ocak 2017 - 23:43

Merhaba arkadaşlar. Ben de yaklaşık yirmi yıldır bu lanet olası hastalıkla uğraşıyorum. Tedavisi bulundu.cetor yaptiriyorum. Ama aynı zamanda günlük bir tane on altı mg. Prednol alıyorum. Yaklaşık bir yıldır sıkıntım kalmadı ama iki gün sonra dış tedavisine gideceğim ve cok korkuyorum. Daha önce dış tedavisine giden varmı. Bana bilgi verebilir misiniz

#128 Misafir_YUSUF26_*

Misafir_YUSUF26_*
  • Misafirler

Gönderi Tarihi: 29 Ocak 2017 - 08:43

S.Aleykum herkese geçmiş olsun. arkadaşlar bende aynı hastalıgı yaşıyordum. ******** adında ilacı kulladıgımdan beri 1 yıl oldu hiç şişkinlik olmadı. yani o lanet şişlikler artık hayatımda yok. tabi ilacı kullanmaya dvm ediyorum. çok basit bir ilaç eczanerlerde alın kesinlkle kullanın inanın şşişlikler artık olmayacak. artık hayyattan lezzet alabilirsiniz smile.png geçmiş olsun..

İLACIN ADI NE ÇIKMAMIŞ



#129 Misafir_polly_*

Misafir_polly_*
  • Misafirler

Gönderi Tarihi: 21 Şubat 2017 - 16:15

hepinize acil sifalar diliyorum benim erkek arkadasimda haö hastasi. askere alirlar mi boyle ciddi hastaligi varken yoksa curuk raporu verirler mi? askere aliyorlar mi bu hastaligi olanlari?

#130 Misafir_polly_*

Misafir_polly_*
  • Misafirler

Gönderi Tarihi: 21 Şubat 2017 - 16:23

Slm ben h.a.ö hastasıyım bana da 25 yaşında askere gittim hastalığın ne olduğunu 25 yaşına kadar öğrenemedim askerdeyken yüzümdeki şişlikten dolayi ankara GATA hastanesine giderek orda tesis koydular h.a.ö hastalığı olduğunu söylediler bu hastalığı taşıyanlara sesleniyorum sizinle konuşmak istiyorum.

cok gecmis olsun bu rahatsizlik ogrenildikten sonra askerlige devam ettiniz mi cok ciddi bir hastalik cunku, curuk raporu vermeleri gerekmez mi?

#131 Misafir_fthk_*

Misafir_fthk_*
  • Misafirler

Gönderi Tarihi: 04 Nisan 2017 - 19:27

Slm ben h.a.ö hastasıyım bana da 25 yaşında askere gittim hastalığın ne olduğunu 25 yaşına kadar öğrenemedim askerdeyken yüzümdeki şişlikten dolayi ankara GATA hastanesine giderek orda tesis koydular h.a.ö hastalığı olduğunu söylediler bu hastalığı taşıyanlara sesleniyorum sizinle konuşmak istiyorum.

bendede toz alerjisine karşı anjiödem var. desmont kullanmaktayım askere gidince çok sorun oluyor mu?



#132 Misafir_İsakonya_*

Misafir_İsakonya_*
  • Misafirler

Gönderi Tarihi: 06 Ağustos 2017 - 14:19

Arkadaşlar bende 15 senedir anjıoödem rahatsızlığı çekiyorum ataklar özellikle yüzümde olduğunda hayatımı yaşam biçimimi çok olumsuz etkiliyor bu lanet hastalığın kalıcı bir çözümü varsa söylermisiniz lütfen kurtulmak isityorum artık. Benim hastalığımdan olanlara acil şifalar diliyorum

#133 Misafir_rumuzmisafir_*

Misafir_rumuzmisafir_*
  • Misafirler

Gönderi Tarihi: 03 Ekim 2017 - 08:11

Selamlar , hepimize tekrar geçmiş olsun , 21 senedir bu rahatsızlıkla cebelleşiyorum..Yurt dışındaki bazı merkezler ve bu işin otoriteleri dahil pek çok yere gittim..ama hala daha tam bir netice alamadım...bu konuda arkadaşlarla görüşüp , bilgi alışverşinde bulunursak , hepimiz için iyi sonuçlar çıkacağını tahmin ediyorum,siteyi açanada ayrıca teşekkürler..Dr. Emre

 

mrhb bende haö hastasıyım 21 yaşındayım 10 yıldır bu hastalıkla uğraşıyorum fakat tanısı 2 yıl önce konuldu.benimki tip1 ve malesef steroidler işe yaramıyo.DANAZOL kullandım faydasını da gördüm ama yan etkileri oldukça fazla TRANSAMİNE de kullandım onun faydasını görmedim.suan CETOR kullanıyorum ama onunda sürekli kullanım şansı yok sadece larenks ödeminde kullanabiliyorum.CETOR anında geçirmiyo ancak şişliğin ilerlemesini anında durduruyo ilaç uygulandıktan 24 saat sorasında da tamamen geçirio.CETOR pahalı bi ilaç ama rapor çıkararak ücretsiz alma ihtimali var.sadece c1 testini yaptırmanız ve atak sıklıklarını bilmeniz yeterli.


Herkese acil şifalar inşallah...

ne mutlu sizlere ki acil bir durumda ne yapmanız gerektiğini biliyorsunuz.Daha önce adını bile duymadığımız bu hastalık yüzünden ne olduğunu ne bittiğini anlamadan gittiğimiz acil serviste iki saat içerisinde babamı kaybettik yaklaşık 25 gün önce. Şuan mümkün olduğunca her platformda bu hastalık ile ilgili bilgi arayışı içerisindeyim.Babamı geri getirmeyecek orası ayrı.. Hepinize gönülden, şifa diliyorum.





Cevap ekle