İçeriğe atla


Fotoğraf

Herediter anjioödem'liler bir bir'leriyle tanışsın


Bu başlığa 126 cevap verilmiş

#51 banux20

banux20

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 1 İleti

Gönderi Tarihi: 01 Temmuz 2013 - 18:37

Merhabalar.Bende HAÖ hastasıyım.C1 inh. testi yaptırdım ve biraz düşük çıktı acaba sizlerinki ne kadar düşük?Çok düşük olmazsa tedavisi daha mı kolay oluyor diye merak ediyorum.Herkese geçmiş olsun..



#52 sebastian52

sebastian52

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 1 İleti

Gönderi Tarihi: 20 Temmuz 2013 - 10:16

Merhabalar

Ben 52 yaşımdayım yaklaşık 9 yıldır ürtiker anjiodem hastalığının pençesindeyim.Önceleri ufak genital bölgelerimde başlamak üzere ellerimde, ayaklarımda,dudaklarımda ve en önemlisi solunum yollarında şişmelerle devam etti.Çapa tıp fakültesi araştırmada bir kez tahliller ve araştırmalar yapıldı bana senin şu hastalığın var demediler!antihistaminik ilaçlar verdiler ama ilaç kullanırken bile ataklarım devam etti.antibiyotik ve aspirin türü ilaçlar kesinlikle kullanamıyorum anında bomba etkisi yapıyor.mayalı içecekler(bira,şarap gibi kullananlara)Aradan geçen zamanda özel bir tedavi uygulamadım ama hergün antihistaminik ilaç kullanımına devam ettim.Şu an yaklaşık 9 yıl oldu bu hastalık başlayalı ataklarım eskiye oranla bayağı azaldı ama tam olarak geçti diyemem.yediğime içtiğime dikkat etmeye çalışıyorum ama neyin tam olarak atakları tetiklediğini tam olarak kestiremedim çünkü bazen aynı şeyleri yediğimde birşey olmazken bazen oluyor buda yiyecekler üzerindeki tam konrolü engelliyor.Benimki herediter anjiodem değil çünkü karın ağrısı gibi sorunlarım yok,onlarda karın ağrısı ve buna benzer şeyler oluyormuş.

 



#53 Sakabey

Sakabey

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 1 İleti

Gönderi Tarihi: 18 Ağustos 2013 - 21:33

Merhaba Ben Libya'dan yazıyorum.İlk 15 gün önce ataklar başladı önemsemedim.Stresli bir ortamda çalıştığım için geçici olabileceğini düşündüm.Hastaneye gittim.Doktorun ne dediğini bende bilmiyorum ama Asabiyet dedi 3 adet ilaç yazdı kortizon yaptı yolladı beni.10 gün kadar hehangi birşey olmadı taki dün gece sırtımda deri ile et arasında yılan varmış gibi şişti fakat kaşınma olduğu için normal alerjik bir olay sandım.Fakat bugün aynaya bakamayacak derecedeyim çenem ve dudaklarımda yoğun şişlikler ve uyuşmalar oluştu göz altlarım kırmızı.Libyada tedavi olabilme şansım yok eğer tanım doğru ise Türkiyeye gelmek zorunda mıyım? büyük bir projede çalışıyorum ve bırakmak istemiyorum.Sizce tavsiyeleriniz nelerdir? 



#54 hakan02

hakan02

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 1 İleti

Gönderi Tarihi: 30 Ağustos 2013 - 18:14

Merhaba arkadaşlar;

 

Ben alerji astım hastası olan biriyim.Benim bundan 3-4 ay önce dudaklarım bir iki yada haftada bir sıklıkla sadece dudaklarım şişmeye başladı.Çapa Tıp Fakültesine 1 ay önce başvurdum. Bana bir kaç bildik test yapıldı ve kandaki alerji oranı için test yapıldı.Ya dediler yediğin birşey dokunuyor olabilir dediler. Bir iki hafta sonra büyük ihtimalle metale karşı alerjin var dediler. Onun için kışın yapılan 48 saat ila 72 saat arası sırtımda kalacak bir testmiş(Dental Testi diyorlar.).Doktara dedimki; Ya alerjim metale karşı değilse o zaman ne olucak diye sordum. Saçmaca birşey söyleyerek yapacak birşey yok zamanla geçer dedi.Dudak şişmesiyle ilgili internette biraz araştırma yaptım ve Herediter Anjioödem diye birşey karşıma çıktı ilk defa duydum bunu. Acaba doktorların bile anlamadığı hastalığım bumudur acaba?



#55 d3vil

d3vil

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 1 İleti

Gönderi Tarihi: 29 Ekim 2013 - 03:08

HEREDİTER ANJİOÖDEM hastalarının birbirlerini tanımasını sağlayacak mevcut bir site bulunmamaktadır halbuki hastaların birbirini tanımaları hastalığın takibi açısından çok faydalıdır avrupada yapılan araştırmalara göre ellibin'de bir görünen bu hastalık türkiye nufusunla hesaplandığında bin altıyüz (tahmini rakkam) kişide görünüyor olması gerekir tabi hastalığın nadir görülmesi tanının zor konulması sebebiyle kendisinin herediter anjioödem hastası olduğunu kaç kişi biliyordur tartışılır örnek benim tanım 26 senede konuldu kim bilir belkide bazı hastaların tanısı hemen konulmuştur belkide bulunulmadan ölmüştür arkadaşlar bu hastalık çok ciddi bir hastalıktır neyse tanışmak isteyen hastalar burada sizinle dertesebiliriz... hepiniz sağlıcakla kalın by by

merhaba 22 yaşındayım hastalık hakında bilgi almak istiyorum bir senedir vucudumda şişlikler oluyor ve kayboluyor ve baska yerde cıkabiliyor dudagımda anlımda parmaklarımda sırtımda bacaklarımda ve sonra kayboluyorlar hastaneye gitdim anacak bana psikolojik dediler ama hiç bir test yada kan almadılar sadece psikolojik deyip gönderdiler benim hastalıgımda acaba bundanmı şişlikler bazen cok buyuk oluyor bazılarıda fındıkdan buyuk oluyor birazda kasınıyorlar cok korkuyorum yardımcı olurmusunuz bana acaba?



#56 loker

loker

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 1 İleti

Gönderi Tarihi: 19 Aralık 2013 - 20:43

merhabalar ben 32 yaşındayım birkaç ay önce alerji polikliniğinde test yaptırdım herediter anjioödem olduğum çıktı 12 senedir şişiyordum aileden gelen birşey kalıtsal bende umursamadım o zamanlar nasıl olsa birkaç güne geçiyor diye doktorum doçent doktor ve poliklinik vekili süreyya paşa göğüs hastalıkları alerji bölümü ilaç yazdı bana 3 ay oldu kullanalı hiç atak geçirmedim ve şişmedim danasin 200mg ile başladım günde iki defa , sonra danasin 100mg düşürüldü günde üç defa eğer istanbulda oturan varsa maltepede süreyya paşa göğüs hastalıkları alerji polikliniğine randevu alıp gitsinler dr adı doç. dr zeynep ferhan özşeker çok iyi bir doktor 



#57 Zeyneptan

Zeyneptan

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 1 İleti

Gönderi Tarihi: 07 Şubat 2014 - 15:20

Merhaba. Bende eylül ayında hastalığın adı konduğundan beri doktor doktor gezdim. Tedavi yolu bulabilmek için. Benim tip3 olduğum yönünde düşünülüyor. Yaşım 33. İlk başta transamine içtim. Fakat her geçen gün ağrılarım ve şişmelerim artmaya başladı. Uludağ üniversitesinden raporum çıktı ve 4 haftadır Cetor iğne oluyorum. Ama kalıcı bir tedavi yolu var mı merak ediyorum? Aniden gelen atakta bu iğneyi hemen vurdurmak imkansız. Ne yapmamız gerekir? Bilgili arkadaşlar deyimlerini yazarlarsa sevinirim.

#58 Mehmet Özdaş

Mehmet Özdaş

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 1 İleti

Gönderi Tarihi: 02 Nisan 2014 - 18:38

^^^ACİL^^^

arkadaslar bu mesajımı alanlar yayınlasın izmirde yasıyorum ve heredıter anjioödem hastasıyım acıl yardımınız gereklı saygılar

izmir bornovada profösör cengiz kırmaz hocanın kliniğine baş vurunuz derdinize çare olacaktır beş yıl önce benim teşhisimi kanımı tahlil yaptırarak teşhisimi koydu danasin vecetor 500 kullanıyorum on yaşından buyana otuz yıldır bu hastalıkla yaşamaya çalışıyorum



#59 Misafir_lokman_*

Misafir_lokman_*
  • Misafirler

Gönderi Tarihi: 17 Mayıs 2014 - 06:44

Bendede var ama allahın izniyle bulcam çaresini

#60 Jack Daniel

Jack Daniel

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 2 İleti

Gönderi Tarihi: 23 Temmuz 2014 - 15:09

izmir bornovada profösör cengiz kırmaz hocanın kliniğine baş vurunuz derdinize çare olacaktır beş yıl önce benim teşhisimi kanımı tahlil yaptırarak teşhisimi koydu danasin vecetor 500 kullanıyorum on yaşından buyana otuz yıldır bu hastalıkla yaşamaya çalışıyorum

herkese geçmiş olsun.bende herediter anj.ödm. hastasıyım.bu cetor 500 denen ilacı raporla parasız alabilirmiyiz acaba?beni aydınlatırsanız sevinirim.inanın kendimden geçtim de iki tane kızım var biri 3 biri 9 yaşında ve ufak yaşta bu hastalıkla boğuşuyorlar.acil cevap yazarsanız sevinirim.allah herkese şifa versin.kendinize iiiiiii bakın.



#61 Misafir_Aylaevirgençam_*

Misafir_Aylaevirgençam_*
  • Misafirler

Gönderi Tarihi: 24 Ağustos 2014 - 09:25

Arkadaşlar ben ve oğlum herediter anjio ödem hastasıyız epey yıllarca epey sıkıntı çektim 44 yaşında teşhis kondu şuan 56 yaşındayım.bununla yaşamayı öğrendim.gerçekten çok ciddi bir hastalık.belki sizlerede iyi gelir bana ve oğluma iyi geliyor herhangi bir yerinizde şişme başladığını anladığınızda o yere kantoron yağı sürerek masaj yapın hem ağrıyı alıyor hemde şişin ilerlemesini önlüyor.ikimizdede denedik bizde iyi sonuç verdi.pahalı değil aktardan 5-10 liraya temin edebiliyorsunuz her zaman yanınızda olsunların ağrısına bile iyi geliyor.ayrıca düşme çRpmadada etkili sürdüğünüz zaman ağrı morarma ve şişliği yok ediyor yan etkisi yok ben çok memnunum sizlerde deneyenilirsiniz memnun kalcaksınız bu konuyu doktorumlada paylaştım umarım sizlerede iyi gelir sağlıklı mutlu yıllar diliyorum



#62 Misafir_ozrain_*

Misafir_ozrain_*
  • Misafirler

Gönderi Tarihi: 27 Eylül 2014 - 13:59

Merhaba
Bende anjioodem hastasıyım defalarca bu yüzden hastanede yattım ve en ciddi atagimi doğum esnasında ve gebelikte yaşadım.cok ciddi bir hastalık.cetor pahalı bir ignedir fakat allerji doktoru tanı sonrası rapor ile beraber eczacılar odasından hiç bir ücret ödemeden alıyorsunuz.

#63 ozrain

ozrain

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 1 İleti

Gönderi Tarihi: 27 Eylül 2014 - 14:39

Arkadaşlar merhaba
Ben 32 yaşındayım yaklaşık 8 yıldır bu hastalıkla yasiyorum.bu hastalik kalıtsal ve genetik bir hastalık.oncelikle teşhis içinsize söylemek istediğim egerki el ayak dil soluk borusu gibi bölgelerde şişme yaşıyorsanız alerji doktoruna basvurunuz.sizden c1 ve c4 testi yaptırması konusunda ısrar ediniz.caa tip fakültesi bu testi kendisi yapıyor.yedikule göğüs hastalıkları hastanesi alerji bölümü dr ramazan bey bu konuda cok bilgili ve gönderdiği laboratuvar bu testi ücretsiz yapmakta.
Testi yaptırıp teşhis konulduğunda dr tarafından cetor ve danazol isimli ilaçlar için rapor yazılıyor ve bunları eczacılar odasından ücretsiz olarak alıyorsunuz.
Atak başladığı zaman cetor iğne yaptırmanız durumunda şişme duruyor ve şikayet hafifliyor fakat siz durumunizun sikligina göre bu iğneyi atak olmaması durumundada yaptırabilirsiniz.receteniz ve raporunuz olacak çünkü.

Bu konuda öğrenmek istediğiniz birsey olduğunda bana yazabilirsiniz.yardımcı olamadığım durumlarda doktoruna danisabilirim sizler için.

Buaada hiçbir bklgide yazmaz fakat bu odem kafa icindede olabiliyor ve cok şiddetli ağrılara neden olabiliyor.eğer hao hastası iseniz tahammül edemediğimiz iki gün geçemeyen baş açtınız var lisede mutlaka hastaneye başvurun .

#64 Misafir_rose_*

Misafir_rose_*
  • Misafirler

Gönderi Tarihi: 26 Ekim 2014 - 23:48

Ben de anjioödem hastasiyim ama c1 ve c4 normal ckiyo 4kez yapildi tahlil ama çare bulamadik her ay mutlaka gözkapağımda şişlik oluyor ve zor durumda kaliyorum calistiğim için .doktor romatizmalı olabilir dedi bir de romatolojiye gitcem ama 10 yildir çözüm bulunamadı :(

#65 Misafir_ozrain_*

Misafir_ozrain_*
  • Misafirler

Gönderi Tarihi: 02 Kasım 2014 - 14:24

teşekkürler



#66 Misafir_ALERJİK_*

Misafir_ALERJİK_*
  • Misafirler

Gönderi Tarihi: 03 Kasım 2014 - 11:45

Slm 7 yaşında tanıştım bu kahrolası hastalıkla, 37 senedir alerjim var,ilerledikçe ilerledi.2ay evvel gece damağım şişti ve iğne yaptım kendime.Kit hep yanımda,alerji ilaclarıyla dolaşıyorum.2 sene evvel anafilaktik şok geçirdim.Şimdi kol bantı alıcam.Dr lar hikaye anlatıyorlar.Çeken bilir o paniği ve atakları..Kavun,Çilek,Çikolata,aspirin,Penisilin,C vitamini vb. gibi.Herşey sebep olabiliyor.Sanki vücudumda tüpler var ve onlar dolunca oluyormuş gibi hissediyorum.Ağrı kesici ya antibiyotik çeşitlerine göre değişiklik gösterebiliyor.Alerji ilaçları yetmemeye başladı bana artık.Bilmiyorum kime gidim,ne içim.Gitmediğim uzman ,prof kalmadı.Ben de bıktım.



#67 minehvds

minehvds

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 1 İleti

Gönderi Tarihi: 06 Kasım 2014 - 09:51

merhaba 

ben iki kez anafilaktik şok geçirdim, yüzümde dilimde ellerimde şişme nefes darlığı hatta geçici olarak görme kaybı gibi şikayetlerle acil müdehale yapıldı ve en son dün olmak üzere üç kez bu şekilde hastaneye zor yetiştim. bu hastalığı araştırırken herediter anjiyoödem le karşılaştım bana doktorlar böyle bir teşhis koymadı açıkçası iki kez araştırma hastanesinde testler yapıldı doktor temiz çıktığını söyledi ve epinefrin için rapor yazdı atak durumunda kullanmam için. bu c1 c3 c4 testleri bende yapıldı mı bilmiyorum ama iki tüp kan aldı ve ankaraya gönderdi sonucu iki hafta sonra çıktı şu an bulamıyorum sonuçlarımı. tüm hastaneler bu testi yapıyor mu acaba bilginiz var mı?. bir de bana herhangi bir ilaç yazmadı doktorum sadece adrenalin bulundurmam gerektipini söyledi. bu konuda fazla bilgiye ulaşamıyorum sizlerin tecrübeleri ve doktor ya da hastane tavsiyelerinize ihtiyacım var. yardımcı olursanız sevinirim.



#68 Misafir_Sinan_*

Misafir_Sinan_*
  • Misafirler

Gönderi Tarihi: 19 Kasım 2014 - 00:24

Arkadaşlar bizde bulduk şükür yarın tedavi için gidiyoruz

#69 Misafir_yusuf_*

Misafir_yusuf_*
  • Misafirler

Gönderi Tarihi: 01 Ocak 2015 - 23:45

merhaba arkdaslar 6 yıldır bu hastalıkla uğraşıyorum 21 yasındayım ve 5 ay önce tanı kondu ve transimne ilacını kullanıyorum günlük 5 6 aydır olmuyor haccettepe hastahanesi bu hastalıkla cok bilgili ben 15 e yakın hastahane gezdim hacettepeye gittiğimde 5 dk içinde bana ne hastası oldugumu c1 c4 testine ihtiyac oldugunu söylediler ve trasamine ve rupafin ilacını verdiler rupafin kullanmıyorum transamine kullanıyorum bende olmuyor prof. lar bu hastalık icin herkesde farklı oldugunu  söylüyorlar allahım herkese yardımcı olsun ben çok zorluklar çektim kesinlikle eşiniz annenizin her zaman ilacınızı almanız gerektiği saati vermeli atak gecirmeden  1 2 saat önce icince ödem olusmuyor sadece hafif bulantı oluyor sorusu olan bilgi isteyen olursa eğer  &&&&&& aynı sekilde tekrar hatırlatıyorum hacettepe üniverstesi hastahanesi çok iyi bi şekilde inceliyor tedavi sürecini beraber hazırlıosunuz bilginiz olsun


Bu ileti Admin tarafından düzenlenmiştir: 02 Ocak 2015 - 03:38
Üye olmadığınız için size kimse ulaşamaz...


#70 Misafir_kemal yılmaz_*

Misafir_kemal yılmaz_*
  • Misafirler

Gönderi Tarihi: 03 Ocak 2015 - 15:01

herkese allah acil şifalar versin,90lı yıllarda miğde ameliyatı sonrası dudaklarımda anormal şişme ile başladı,ajioödem adı çok sonra kondu,ankara dışkapı hastanesi allerji servisinde uzunsüre yattım, gazii araştırmada allerji testleri yapıldı, gazi hastanesi cildiyede yattım,maalesef hiçbir bulguya ulaşılamadı, insanlarda kullanılmayan ilaçlarıda üzerimde denediler, yine sonuçalınamadı, hastalık seyrini, yerini değiştirmeye başladı, dil şişiyor, konuşamıyorsun, küçükdil anormal şekilde şişiyor, nefes alamıyorsun, en tehlikelisi küçük dil şişmesi, kollarıma indi, afedersiniz, erkeklik organıma kadar indi, avil ampul, prednisolone ampulle karıştırılıyor, krizi atlatıyorsunuz, atarx şurup, şişme başladığı anda bir yemek kaşığı, devam ettiğini hissederseniz 4 saat arayla bir yemek kaşığı alıp rahatlıyorsunuz, yanlış anlamayın, bana uygulanan bu tedaviiydi, mesleğimi  değiştirdim, kaynakçı olarak çalışıyordum, elektrik kaynağı, gazaltı kaynağı, şoförlük yapmaya başladım, 2 yıl sonra bir daha şişme olmadı, ama okadar tedavii, araştırma maalesef hiç bir bulgu vermedi,ben şimdi iyiyim, allah herkese acil şifalar versin, reflü ve sigaradan kaynaklanan gırtlak kanseri başladı, hacettepede tetkikler başladı, parça alınımına  karar verildi, gün bekliyorum, hayırlısı, insanız, başımıza nezaman negeleceğini bilemeyiz, acil şifalar dileğimle.



#71 Misafir_Ali_*

Misafir_Ali_*
  • Misafirler

Gönderi Tarihi: 09 Ocak 2015 - 11:38

Babamda da aynı hastalık var ve çeşitli doktorları gezdikten sonra İbn-i Sina hastanesinde Göksel Beye gitti. Verdiği ilaçlar tran***** 500 mg ve le**** 5/10 mg. ilaçlarını düzenli kullandığında hastalığın hiç belirtisi kalmadı.ama bundan sonra sürekli ilaç kullanacak sanırım sad.pngHerkese Allah tan acil şifalar dilerim



#72 Misafir_sinan_*

Misafir_sinan_*
  • Misafirler

Gönderi Tarihi: 28 Ocak 2015 - 04:06

öncelikle herkese acil şifalar diliyorum ve kesinlik bu haberi sonuna kadar okumanızı istiyorum. sizlere yardımcı olucaktır inşl...

 

Herediter Anjioödem öldürüyor!

 

KARACİĞERDE bulunan ’c- 1’ adlı proteinin eksik ya da az üretilmesi veya üretilenin görev yapmaması nedeniyle ortaya çıkan, tanı konulduktan sonra tedavisi çok basit olan ’Herediter Anjioödem’ hastalığında, tanı konulamadığı için her 4 hastadan biri yaşamını yitiriyor.

 

Ege Üniversitesi (EÜ) Tıp Fakültesi Hastanesi Başhekim Yardımcısı ve Alerji ve Klinik İmmünoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Okan Gülbahar ve Alerji ve Klinik İmmünoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen, çoğu zaman allerji ile karıştırılan hastalığa karşı halkı uyardı. Hastalığın kalıtımsal olarak yayıldığını anlatan Doç. Dr. Okan Gülbahar, "Karaciğerde üretilen ve kanın damar duvarlarından dışarı sızmasını önleyen c-1 proteini eksikliği nedeniyle kan damarı geçerek dokuların arasına yayılıyor. Bu da haftada bir ya da iki haftada bir kişilerin çeşitli yerlerinde şişlikler meydana gelmesine neden oluyor. Bu şişlikler 96 saate varan sürelerden sonra ancak geçiyor. Çoğu tıp fakültesinde ders olarak okutulmuyor, nadir görüldüğü için de doktorların aklına gelmiyor o yüzden genelde alerji tedavisi uygulanıyor ama bu tedavi bir yarar sağlamıyor. Şişlik boğazda meydana gelirse kişi nefes alamamak yüzünden ölebiliyor, bağırsaklarda meydana gelirse de sancısı yüzünden apandisit zannediliyor ve gereksiz bir apandisit ameliyatı yapılıyor" dedi.

 

TEDAVİSİ BASİT SİNSİ TEHLİKE

 

Doç. Dr. Gülbahar, hastalığın 10 bin’de 1 ile 150 binde 1 oranında görülebilen nadir bir hastalık olduğuna dikkat çekti. Doç. Dr. Gülbahar, "Bizim hastanemizde takip ettiğimiz 34 hastamız var. İzmir’deki diğer hastanelerdeki hastalarla birlikte yaklaşık 80 hasta olduğunu tahmin ediyoruz. Tüm Türkiye’de ise tanısı konmuş 3 bin civarında hasta var. Ancak asıl sorun tanı konmamış kişilerde. Bu kişilerin sayısını bilemiyoruz. Akraba evliliklerinin sık görüldüğü Doğu ve Güneydoğu Anadolu bölgelerinde çok sayıda kişinin hasta olduğunu tahmin ediyoruz. O yüzden de sürekli olarak bir yerleri şişen vatandaşların hastanelere başvurmasını istiyoruz. Çünkü tedavisi basit olan sinsi bir hastalık yüzünden çoğu vatandaşımız hayatını kaybediyor" diye konuştu.

Hastaların çok basit bir tedavi ile yaşam standartlarının yükseltildiğini dile getiren Doç. Dr. Okan Gülbahar, alerji kliniğine başvuran hastalara yapılacak bir testin bütün sorunu çözdüğünü söyledi. Doç. Dr. Gülbahar, "C- 1 proteini düzeyi düşük hastalarda bu eksik haplar aracılığı ile tamamlanıyor böylelikle kriz sıklığı düşüyor, hasta normal yaşamını sürdürüyor. Hastalığın kesin bir sonu yok ancak şeker, tansiyon hastaları nasıl yaşıyorsa Herediter Anjioödem hastaları da yaşamlarını ilaçla sürdürebiliyor+ dedi.

 

İNSAN HAYATINI DEĞİŞTİRİYOR

 

EÜ Alerji ve Klinik İmmünoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen ise psikolojik etkenler, travmalar, enfeksiyon, doğum kontrol hapları, tansiyon hapları gibi etkenlerin hastalığı tetiklediğini anlattı. Prof. Dr. Gökmen, +Kişinin yaşam kalitesini bozuyor, hastalar insan arasına çıkamıyor, evlenmekten vazgeçenler, meslek değiştirenler, depresyona girenler oluyor. Aslında sosyal bir sorun. Hastalar en çok çocukları için endişeleniyor. Çünkü hastalık her iki çocuktan birinde mutlaka görülüyor" diye konuştu.

 

ÇOĞU TIP FAKÜLTESİNDE OKUTULMUYOR

 

Prof. Dr. Gökmen, hastalığın çoğu tıp fakültesinde okutulmadığını belirtti. Prof. Dr. Gökmen, "Ege Üniversitesi’nde on yıl önce okutulan dersler arasına alındı. Ancak pek çok üniversitede henüz okutulmuyor. Yeni yeni ders programlarına giriyor. Yurtdışında tanı konulma süresi on yıla kadar düştü Türkiye’de bu süre 26 yıl. Dünya rekoru bir hastamıza ait, 57 yıl bu hastalıkla yaşadıktan sonra tanı konuldu. Hastalık 2-3 yaşlarında başlıyor, ergenlikle birlikte şiddetini arttırıyor yaşlılıkla birlikte zayıflıyor. Çoğu doktor bilmediği için yanlış tedavi uygulamasın diye acil durumlar için Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği olarak tanıtım kartı bastırdık ancak bu bile doktorları ikna etmiyor" dedi.



#73 yasarefe

yasarefe

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 1 İleti

Gönderi Tarihi: 08 Şubat 2015 - 01:02

merhabalar arkadaşlar. Ben 35 yasındayım bayanım küçük yaşlardada ufak tefek şişmeler kızarıklıklar yaşıyordum fakat en büyük atagımı üç yıl önce ağır bir üst solunum yolu enfeksiyonu geçirdiğim sıradaki vurulan üçüncü penesilin ignesinden yaklaşık yarım saat sonra yaşadım. Hiç anlamadığım bir şekilde dudaklarım ve dilim şişti eşim hemn hastaneye kaldırdı fakat bana penesi ine alerjim olabiliceği söyledi serum takıldı eve göderildim. İlerleyen günlerde birkaçkez aynı şişmeleri yaşamaya devam ettim. Başvurduğum birçok hastanenin alerji bölümünde tanı koyulamadı ve alerji testlerinin hiçbiri sonuç vermedi görünürde hiçbirşeye alerjim yoktu. zaman geçtikçe kol ve bacaklarımda şişmeler ,geniş fakat ürtikersiz ödemler meydana gelmeye başladı. Haydarpaşa GATA nın imnioloji klinigine başvurdum orada yapılan testlerden sonra anjioödem hastası olduğum tanısı kondu. İlk olarak antihistaminik ilaçlar ve kortizon tedavisi gördüm bunlar beni rahatlatsada şiayetlerim devam etti. Bundan yaklaşık bir yıl kadar önce hastalığımın bir üst devresine geçtiğini öğrendim ve inaılmaz acılar yaşamaya başladım ödemlerim oluşmaya başlamadan kısa süre önceleri oluşacağı yerlerde inanılmaz acı veren ağrılar yaşamaya başladım bu anjioödem hastalarında nadir görülürmüş doktorlarım öyle diyor ve yeni bir tedaviye başladık yaklaşık iki ay oldu XOLAİR adında bir iğne tedavisi bana iki doz halinde başlatıldı ve sanırım işe yarıyor. Ağrılarım belirgin derecede azaldı cok küçük ödemlerim oluyor.Lütfen aranızda ağrılı anjioödem hastası olan yada bu konuda bilgi sahibi olan arkadaşlar varsa cevap verebilirlerse çok sevinirim yada bilgi almak isteyen Allah herkese şifa versin



#74 Misafir_cisem_*

Misafir_cisem_*
  • Misafirler

Gönderi Tarihi: 11 Şubat 2015 - 21:10

Merhabalar benim yeğenimde anjo ödem hastası psikolojisi malum sizlerle tanıştırmak isterim 25 yaşında allah herkese Şifa
versin umarım iyilesirsiniz

#75 Misafir_firdes ertürk_*

Misafir_firdes ertürk_*
  • Misafirler

Gönderi Tarihi: 12 Şubat 2015 - 23:56

merhabalar arkadaşlar. Ben 35 yasındayım bayanım küçük yaşlardada ufak tefek şişmeler kızarıklıklar yaşıyordum fakat en büyük atagımı üç yıl önce ağır bir üst solunum yolu enfeksiyonu geçirdiğim sıradaki vurulan üçüncü penesilin ignesinden yaklaşık yarım saat sonra yaşadım. Hiç anlamadığım bir şekilde dudaklarım ve dilim şişti eşim hemn hastaneye kaldırdı fakat bana penesi ine alerjim olabiliceği söyledi serum takıldı eve göderildim. İlerleyen günlerde birkaçkez aynı şişmeleri yaşamaya devam ettim. Başvurduğum birçok hastanenin alerji bölümünde tanı koyulamadı ve alerji testlerinin hiçbiri sonuç vermedi görünürde hiçbirşeye alerjim yoktu. zaman geçtikçe kol ve bacaklarımda şişmeler ,geniş fakat ürtikersiz ödemler meydana gelmeye başladı. Haydarpaşa GATA nın imnioloji klinigine başvurdum orada yapılan testlerden sonra anjioödem hastası olduğum tanısı kondu. İlk olarak antihistaminik ilaçlar ve kortizon tedavisi gördüm bunlar beni rahatlatsada şiayetlerim devam etti. Bundan yaklaşık bir yıl kadar önce hastalığımın bir üst devresine geçtiğini öğrendim ve inaılmaz acılar yaşamaya başladım ödemlerim oluşmaya başlamadan kısa süre önceleri oluşacağı yerlerde inanılmaz acı veren ağrılar yaşamaya başladım bu anjioödem hastalarında nadir görülürmüş doktorlarım öyle diyor ve yeni bir tedaviye başladık yaklaşık iki ay oldu XOLAİR adında bir iğne tedavisi bana iki doz halinde başlatıldı ve sanırım işe yarıyor. Ağrılarım belirgin derecede azaldı cok küçük ödemlerim oluyor.Lütfen aranızda ağrılı anjioödem hastası olan yada bu konuda bilgi sahibi olan arkadaşlar varsa cevap verebilirlerse çok sevinirim yada bilgi almak isteyen Allah herkese şifa versin

slm, doktorunuzun ismi ne?? atak halindeyken kasılma ve nefes darlığı oluyormu??





Cevap ekle