NYSTAGMUS

[Φ ARAGORN]

Arkadaslar selam

 

Benim adi Nystagmus olan bir görme engelim var.Bu tamamen körlük degil.Beyindeki göz sinirlerinin yavas calismasi ve goruntuyu tam yakalayamamasi ile ilgili bir durum.Ancak genel olarak göruyorsunuz ama detaylara hakim olmak istiyorsanız hedefteki objeye epeyce yaklasmaniz gerekiyor.Ve malesef bereberinde de %90'a varan gorme kaybi getiriyor.Malesef bu rahatsizlik ile ilgili dunyadaki gelismeler cok yavas ilerliyor.Ve ne yazik ki gozlukle tedavi edilemeyen bir hastalik bu.Ama mutlu edici haber yavas da olsa Tıp bu konuda gunumuzde bir takim ilerlemeler kaydetmis durumda.

 

Amacim bu rahatsizligi tasiyan insanlarla bir araya gelebilmek ve bildiklerimi onlara aktarabilmek ve yanliz olmadigimizi hissettirmek.Cunki cevrenize baktiginizda bizim gibileri anlamaniz cok guc.Neden?Cunki dis gorunumde yurumekte hic bir engel yok ama detaylar bizi cok zorluyor.

 

UNUTMYAIN! Her engel mutlaka engeldir, ama basariya engel olmamalidir.

[Φ marti_name]

çoooook geçmiş olsun arkadaşım bu bölüm yeni açıldı...sağolsun adminle konuştum açtı işte amacım buydu senin hastalığını ilk defa duydum paylaştıkça öğrenmiş olacağız...peki bu hastalığın ilerlemesi nasıl ?demek istediğim Allah korusun tamamen görme kaybına varabiliyor mu ?

 

herkes bir engelli adayıdır

[Φ mugmuge]

ve en büyük engel engel sahibinin kendi beyni degil midir... geçmişolsun arkadaş

[Φ siyahx]

Arkadaslar selam

 

Benim adi Nystagmus olan bir görme engelim var.Bu tamamen körlük degil.Beyindeki göz sinirlerinin yavas calismasi ve goruntuyu tam yakalayamamasi ile ilgili bir durum.Ancak genel olarak göruyorsunuz ama detaylara hakim olmak istiyorsanız hedefteki objeye epeyce yaklasmaniz gerekiyor.Ve malesef bereberinde de %90'a varan gorme kaybi getiriyor.Malesef bu rahatsizlik ile ilgili dunyadaki gelismeler cok yavas ilerliyor.Ve ne yazik ki gozlukle tedavi edilemeyen bir hastalik bu.Ama mutlu edici haber yavas da olsa Tıp bu konuda gunumuzde bir takim ilerlemeler kaydetmis durumda.

 

Amacim bu rahatsizligi tasiyan insanlarla bir araya gelebilmek ve bildiklerimi onlara aktarabilmek ve yanliz olmadigimizi hissettirmek.Cunki cevrenize baktiginizda bizim gibileri anlamaniz cok guc.Neden?Cunki dis gorunumde yurumekte hic bir engel yok ama detaylar bizi cok zorluyor.

 

UNUTMYAIN! Her engel mutlaka engeldir, ama basariya engel olmamalidir.

 

öncelikle geçmiş olsun arkadaşım.

senin gibi olan arkadaşlarla konuşup bilgilerini aktar ama bizde faydalanalım,bizde araştırıp sizlere yardımcı olalım arkadaşım elimizden geldiğince her türlü yardıma,desteğe,dostluğa hazır olduğumuzu bilmenizi istiyorum.

[Φ zhacer]

Arkadaslar selam

 

Benim adi Nystagmus olan bir görme engelim var.Bu tamamen körlük degil.Beyindeki göz sinirlerinin yavas calismasi ve goruntuyu tam yakalayamamasi ile ilgili bir durum.Ancak genel olarak göruyorsunuz ama detaylara hakim olmak istiyorsanız hedefteki objeye epeyce yaklasmaniz gerekiyor.Ve malesef bereberinde de %90'a varan gorme kaybi getiriyor.Malesef bu rahatsizlik ile ilgili dunyadaki gelismeler cok yavas ilerliyor.Ve ne yazik ki gozlukle tedavi edilemeyen bir hastalik bu.Ama mutlu edici haber yavas da olsa Tıp bu konuda gunumuzde bir takim ilerlemeler kaydetmis durumda.

 

Amacim bu rahatsizligi tasiyan insanlarla bir araya gelebilmek ve bildiklerimi onlara aktarabilmek ve yanliz olmadigimizi hissettirmek.Cunki cevrenize baktiginizda bizim gibileri anlamaniz cok guc.Neden?Cunki dis gorunumde yurumekte hic bir engel yok ama detaylar bizi cok zorluyor.

 

UNUTMYAIN! Her engel mutlaka engeldir, ama basariya engel olmamalidir.

 

Sealm

henüz 1,5 aylıkkızım var gözlerinde bir titreme olduğunu fark ettik doktora götürdük nystagmus dedi .fakültye sevk gerektiğini ama 3 ay oluncaya kadar takip edilmesi gerektiğini söyledi.dünya göz hastanesi ile temasa geçtim.görmeden bir şey söyleyemeyiz dediler.bu nasıl bir hastalık tedavisi varmı.ileride geçermi dünya göz hastanesinde tedavisi yapılabiliyormu?ya da tedavisi nerede varbilen varsa yazarsa sevinirim.

[Φ ARAGORN]

Sealm

henüz 1,5 aylıkkızım var gözlerinde bir titreme olduğunu fark ettik doktora götürdük nystagmus dedi .fakültye sevk gerektiğini ama 3 ay oluncaya kadar takip edilmesi gerektiğini söyledi.dünya göz hastanesi ile temasa geçtim.görmeden bir şey söyleyemeyiz dediler.bu nasıl bir hastalık tedavisi varmı.ileride geçermi dünya göz hastanesinde tedavisi yapılabiliyormu?ya da tedavisi nerede varbilen varsa yazarsa sevinirim.

 

Sayin zhacer

 

Oncelikle kucuk kiziniz icin cok uzuldugumu ifade etmek isterim.Durumu soyle kisaca ozetleyebilirim; oncelikle farkli nystagmus cesitleri var cunki nystagmus baska etkenler sonucu ortaya cikiyor.Hastaligin ciddiyetini ogrenmek icin oncelikle nystagmusu tetikleyen etkenleri belirlenmesi gerekiyor.Bu sebeple umitvar olunuz.

 

Benimkisi Rotatuar nystagmus ve malesef tedavisi yok.Tıp dunyasinda bazi cerrahi mudahalelerle (goz kaslarinin baglanmasi) hastaligin orani dusurulebilecegi iddea edilse bile bu uzerinde mutabakat saglanmis bir yontem degil.Benim durmunda olanlar icin gozluk malesef tedavide endike bir yontem olamiyor.Ancak son zamanlarda teknolojik gelismeler beraberinde az gorenlere fayda saglayabilecek gelismelere imza atiyor.Uretilen Teleskopik gozlukler (alman mensegli) -cok estetik olmamakla birlikte- sayesinde daha rahat hareket edebiliyorsunuz.Tabi bunlarinda farkli cesitleri var.Ben simdi kendime en uygunu hangisi oldugunu belirlemeye calisiyorum.Bu gozlugu kullanma yas siniri nedir emin degilim ama SSK guvencesinde tedarik edilebiliyor.

 

Ama sunu soyleyebilirim hastalik ilerlemek ve tamamen gorme yetisinin kaybolmasi gibi bir risk tasimiyor.

[Φ zhacer]

Sayin zhacer

 

Oncelikle kucuk kiziniz icin cok uzuldugumu ifade etmek isterim.Durumu soyle kisaca ozetleyebilirim; oncelikle farkli nystagmus cesitleri var cunki nystagmus baska etkenler sonucu ortaya cikiyor.Hastaligin ciddiyetini ogrenmek icin oncelikle nystagmusu tetikleyen etkenleri belirlenmesi gerekiyor.Bu sebeple umitvar olunuz.

 

Benimkisi Rotatuar nystagmus ve malesef tedavisi yok.Tıp dunyasinda bazi cerrahi mudahalelerle (goz kaslarinin baglanmasi) hastaligin orani dusurulebilecegi iddea edilse bile bu uzerinde mutabakat saglanmis bir yontem degil.Benim durmunda olanlar icin gozluk malesef tedavide endike bir yontem olamiyor.Ancak son zamanlarda teknolojik gelismeler beraberinde az gorenlere fayda saglayabilecek gelismelere imza atiyor.Uretilen Teleskopik gozlukler (alman mensegli) -cok estetik olmamakla birlikte- sayesinde daha rahat hareket edebiliyorsunuz.Tabi bunlarinda farkli cesitleri var.Ben simdi kendime en uygunu hangisi oldugunu belirlemeye calisiyorum.Bu gozlugu kullanma yas siniri nedir emin degilim ama SSK guvencesinde tedarik edilebiliyor.

 

Ama sunu soyleyebilirim hastalik ilerlemek ve tamamen gorme yetisinin kaybolmasi gibi bir risk tasimiyor.

[Φ ramazanbektas]

Arkadaslar selam

 

Benim adi Nystagmus olan bir görme engelim var.Bu tamamen körlük degil.Beyindeki göz sinirlerinin yavas calismasi ve goruntuyu tam yakalayamamasi ile ilgili bir durum.Ancak genel olarak göruyorsunuz ama detaylara hakim olmak istiyorsanız hedefteki objeye epeyce yaklasmaniz gerekiyor.Ve malesef bereberinde de %90'a varan gorme kaybi getiriyor.Malesef bu rahatsizlik ile ilgili dunyadaki gelismeler cok yavas ilerliyor.Ve ne yazik ki gozlukle tedavi edilemeyen bir hastalik bu.Ama mutlu edici haber yavas da olsa Tıp bu konuda gunumuzde bir takim ilerlemeler kaydetmis durumda.

 

Amacim bu rahatsizligi tasiyan insanlarla bir araya gelebilmek ve bildiklerimi onlara aktarabilmek ve yanliz olmadigimizi hissettirmek.Cunki cevrenize baktiginizda bizim gibileri anlamaniz cok guc.Neden?Cunki dis gorunumde yurumekte hic bir engel yok ama detaylar bizi cok zorluyor.

 

UNUTMYAIN! Her engel mutlaka engeldir, ama basariya engel olmamalidir.

 

 

Slm bende bir NSTAGMUS MADURUYUM 42 YASINDASYIM TEDAVİ YONTEMİ ARIYORUM BAZEN EGZERSİZ ÖNERİLİYOR NASIL YAPILACAGINI BILEMEDİM KİMDEN OGRENECEGİMİ BULAMADIM GORME ORANIM %85 COK ZORLANIYORUM BİR SONUC ARIYORUM YARDIMCI OLACAK VEYE-A BENİM GİBİ RAHATSIZ OLAN ARKADASLARDAN bilgi almak istiyorum Tesekkürler

[Φ ramazanbektas]

slm arkadaşlar nystagmus tedavisinde iyi bir gelişme var prof dr. ahmet temel çip li gözlükle 5-6 ay içersinde tedavi ediyor ben bazı bilgiler bekliyorum doktordan olumlu bir cevap alırsam gidecegim bende nystagmusl hastasıyım sevincliyim sizlerle paylasmak istedim bu adreste doktora ulaşabilirsiniz. www.azgorme.org

[Φ ramazanbektas]

slm arkadaslar ben sali gunu nystagmus tedavisi icin izmir ege universtesin de dr nese celebisoy muayene icin gidecegim insallah iyi bir sonuc alirimda sizinle paylasirim

[Φ şule72]

gelişmeliri bekliyoruz

[Misafir MK]

Selam Arkadaslar

bır nıstagmuslu olarak herkezın yaptıgı gıbı bu guzel yazılarda tedavi var oldum yazısını görmek istiyorum ama görememek üzücü hayırlısı insa allah rabbım cumlemızın yardımcısı olsun 

 

Bu konu tıp için çok zor mu hala doktorlardan nistagmus ile alakalı bir sonuç neden çıkmadı merak ediyorum.

[Misafir Byklein]

Selamlar hepinize hepimize geçmiş olsun allah acil şifalar versin.

Benim kızım var bugün mr çekildi ama daha önce ultrason kan tahlilleri ve benzeri takipler yapıldı herşey çok temiz ve doktorda emin olmak için mr çekilelim dediler derken de %99 birşey yok ama çekilelim dediler ve hangi nöroloji uzmanına götürsek nistagmus dedi ama titreme yok denecek kadar az bu konu hakkında yardımcı olabilecek biri birileri varmidir ıyi günler 

[Misafir Esra]

Tarih 11.05.2006 at 21:45 , ARAGORN dedi:

Arkadaslar selam

 

Benim adi Nystagmus olan bir görme engelim var.Bu tamamen körlük degil.Beyindeki göz sinirlerinin yavas calismasi ve goruntuyu tam yakalayamamasi ile ilgili bir durum.Ancak genel olarak göruyorsunuz ama detaylara hakim olmak istiyorsanız hedefteki objeye epeyce yaklasmaniz gerekiyor.Ve malesef bereberinde de %90'a varan gorme kaybi getiriyor.Malesef bu rahatsizlik ile ilgili dunyadaki gelismeler cok yavas ilerliyor.Ve ne yazik ki gozlukle tedavi edilemeyen bir hastalik bu.Ama mutlu edici haber yavas da olsa Tıp bu konuda gunumuzde bir takim ilerlemeler kaydetmis durumda.

 

Amacim bu rahatsizligi tasiyan insanlarla bir araya gelebilmek ve bildiklerimi onlara aktarabilmek ve yanliz olmadigimizi hissettirmek.Cunki cevrenize baktiginizda bizim gibileri anlamaniz cok guc.Neden?Cunki dis gorunumde yurumekte hic bir engel yok ama detaylar bizi cok zorluyor.

 

UNUTMYAIN! Her engel mutlaka engeldir, ama basariya engel olmamalidir.

Benim kızım 2yasinda ve oda rotatuar nistagmusu var şuan gözlük kullanıyoruz 9derece ama bizim genetik hastalığından dolayı olduğunu söylediler ALSTROM SENDROMU

[Misafir Merveinci]

Merabalar. Oğlum 6 aylık gözlerinde titreme var. Dün doktor doğuştan gelen genetik bir hastalık olabileceğini söyledi. Optik sinirde ileti noksanlığıda var dedi. Tedavisi yok diyor ama biz birde nöroloji doktoruna göstericez. Bu konuda bilginiz varmı

[Misafir Muhammed]

Tarih 11.05.2006 at 13:45 , ARAGORN dedi:

Arkadaslar selam

Benim adi Nystagmus olan bir görme engelim var.Bu tamamen körlük degil.Beyindeki göz sinirlerinin yavas calismasi ve goruntuyu tam yakalayamamasi ile

Merhabalar ben 22 yaşındayım doguştan gelen nistagmus hastalığı var benim sormak istedigim bu durum askerliğe engelmi yardımcı olursanız sevinirim... 

[Φ Engin Bebek]

Merhabalar öncelikle bu rahatsızlığa sahip 2 çocuğum var ve eşimin aile bağlarından dolayı genetik olduğunu biliyoruz, öncelikle bilen arkadaşlardan bilgi almak amacıyla bu söyleşiye katılıyorum... 

Çocuğum 6 yaşında ve 1.sinifa başlayacak,

yalnız özel eğitim alması gerekiyor ve RAM merkezlerinde görme engelli mezunu olan öğretmenlerden destek alması gerekiyor.

ama bulunduğumuz ilçede ve çevresinde hiç bir RAM merkezinde böyle bir öğretmene sahip milli eğitim bakanlığına ait öğretmen bulunmuyor, aslında ne yapabileceğimi bilmiyorum.

Ailem ile birlikte Tekirdağ KAPAKLI ilçesinde oturuyorum, bana denilen İstanbul'da ki RAM merkezlerİnde GAZİ veya boğaz içi üniversite mezunu görme engelli eğitim bölümü mezunu olan öğretmenlere sahip ram merkezleri olduğunu söylüyorlar, 

Ama çocuğum un okulu mecburen bulunduğum ilçede ve ben İstanbul'da bile bulsam böyle bir imkanım yok çocuk hem hafta içi okul ve aynı hafta içi ram merkezine eğitimi nasıl sağlayacağım...

 

Bir başka konu bu merkezlerden yardım alamadığım süre zarfında çocuğum okula başlıyor, okulda nasıl bir araç gereç kullanması gerekiyor, nasıl bir teleskopik araçlar ile ders yapması gerekiyor bilemiyoruz, çok endişeliyiz. 

Bunun ile ilgili bulunduğumuz ilçe millî eğitim müdürü ile bile görüştük ben pek size yardımcı olamayabilirim, ama İstanbul Sarıyer'de yatılı bir görme engelli okulu var dediler, anlayış ile karşılıyorum ama beni kim anlayacak...

benim çocuğum anlatamıyorum kimseye daha 6 yaşında ve 1.sinifa başlayacak, biliyorum ki ilkokul çağı çocuğun eğitim hayatını belirleyecek bir dönemdir, ama bizler ve bizim gibi aileler nasıl bir yol izler hala bunun cevabını bulamamış durumdayız...

Tek istediğimiz çocuklarımızın sağlıklı huzurlu bir eğitim öğretim hayatı geçirmesi...

Yardımcı olabilecek birileri var ise lütfen dinlemeye istişare yapmaya hazırız...

Vaktinizi aldım teşekkür ederim arkadaşlar.