Herediter anjioödem'liler bir bir'leriyle tanışsın

[Misafir serseri]

İlacın ismi nedir acaba

[Misafir Akapunko]

Merhaba 16 yasindayim benimde vucudumda sismeler oluyor herediter anjioödem olabilecegini soylediler aylardir geziyorum ve teshis koyulamadi hacettepe de veya gata da bildiginiz doktor varsa yazabilir misiniz?

[Misafir Akapunko]

 

 

slm sizdeki belirtiler nelerdir? rica etsem yazarmısınız?

Hacettepe de kime gittiniz acaba ve ona nasil ulasabilirim

[Misafir aylin]

Merhaba ben yarın tedaviye başlıyorum arkadaşlar. Bu lanet hastalığı on beş yıldan fazla bir süredir çekiyorum sonunda teşhis konuldu ve ilacima başlanacak. C**** adlı bir ilaç. Umarım bir işe yarar.herkese acil şifalar diliyorum

[Misafir Anjioödem genetiktir]

Herkese merhabalar

Boğaz şişmesi dil şişmesi gibi durumlarda ağzıma BUZ aldım ve şişmeyi engellemeye çalıştım. Doktora gittiğimde adrenalin iğne yapıyorlar. Kalbinizin atışı normalden fazla olmalı doktora giderken olabildiğince paniklemek sizi hayatta tutar. Kalp atışlarınızın çokluğu dolaşımınızı düzenliyor ve daha da şişmenizi engelliyor. Bir kere şuur kaybı ile elektroşok yedim. Şimdi burada yazıyorum o halde insan içine çıkmam diye doktora gitmeyi ertelemeyin hatta koşun doktora anjiödem var adrenalin yap deyin. Bu hayata tutunmamız için tek yol ! Şuur kaybı ile kalbimin durması (dolaşım şoku) doktorun adrenalin (epinefrin) vurmak istememesinden zaman kaybettiğimiz için oldu. Ben hangi gıda sıkıntı yapıyor çözemedim ama şundan eminim böcekler! Isırması temas etmesi yetiyor şişmek için. Ayrıca anjioödem için bulaşıcı mı diyen kişiler vebalı muamelesi yapmayın bize. %50 ihtimalle çocuğumuza geçiyor. Genetik bir hastalık yani . Herkese geçmiş olsun

[Φ dr ferhat]

ARKADAŞLAR  BANADA GECEN HAFATA  ANKARA UNVERSİTESINDE  ALERJİ UZMANI  ZEHNEP   HOCA   ANJİO ODEM SIN DEDİ    İNCE ME LERİMTAM BITMEDİ   SADCE BANA  2 KUTUAERİUS ALERJİ İLACI YAZDI  BR AY SORA TEKRAR GIDECEM   BENIM MERAKIM  ANJİO ÖDEM KAC  CEŞİTTTİR  HEREDİTER OLMAYAN ANJİO ODEM VARMIDIR

[Misafir akeno]

Merhaba arkadaşlar bende herdeter anjio ödem hastasıyım benim en çok elim ayaklarım dirseklerim hayalarım şişerdi en kötüsü barsaklarım şişerdi yıllarca ülser gastrit teşhisi ile 2-3 kez endoskopi oldum hatta apandist ameliyatı bile olmuştum malesef bu hastalığın teşhisini internetten araştırarak direk böyle bir hastalıktan şüpheleniyorum dediğim için  koydurabildim  maalesef bir çok hekim bu konuda bilgisiz  c4 tahlili yaptırdım öyle bir illetki  ataklar başladığı anda 36 saat kusardım 1 haftada kendime gelirdim Allah düşmaınmın başına vermesin çok şükürki ******* denilen ilaçla hayata döndüm  akşam yatmadan önce 200 mg içiyorum 1 senedir hiç tekrarlamadı ne yapalım kaderimizse ölene kadar çekeceğiz herkese geçmiş olsun unutmayın stresten uzak durun vücudunuzun aşırı tepki gösterecek harektelerden ve yiyeceklerden kaçının (aşırı tuzlu ve aşırı sıcak aşırı soğuk özellikle kaşar peyniri)  örneğin uzun süreli pc kullansam ellerim şişerdi  biraz ayak bilekleirm üzerinde kalıp zorlasam ayaklarım şişerdi  vücudunuza çok iyi bakın aşırı zorlama her hareketten kaçının 

[Misafir Misafir anjiyoödem]

Merhaba ben iki yıldan fazladır yukarıda belirtilen sorunların hepsini yaşadım. Günlerce hastanede yattım. Acile zor yetiştirin zamanlar oldu. İlaçlar atakları önlemedi hatta daha önce ayda bir olan ataklar haftalık günlük olmaya başladı. Daha sonra Ankara GATA'da Prof.Dr. Osman Şener'e ulaştım. Ayda bir kez yapılan Xolair ile ataklar tamamen bitti. Şu an yurt dışında yaşıyorum yanıma tedbir amaçlı yedek ilaç aldım ama 45 gündür bir sorun yaşamadım. Ancak benim hastalığım herediter değildi. Herkese acil şifalar.

[Misafir Mihri]

Merhaba. Herediter anjioodem hastasi oldugumu daha dun kendim ogrendim. Internette buldum. Iki cocuk annesiyim. 15 yil once cikti bende bu hastalik. Simdi 29 yasindayim. O zaman doktorlar bulamadilar teshis koyamadilar hastaligima. Cocukken fazla bal yedirmissiniz dediler aileme. Hergun hap kullaniyordum. Hap icmedigim zaman yuzum sisiyordu. Tum vucuda yatilan sismeler oluyordu. Korkunc bir hale geliyordum. Sonra kendini sakladi bir 5 sene filan. Simdi yine orraya cikti kabusum. Hapta fayda etmiyor artik. Iki kez bogazim da cikti. Evde atlattim ataklari. Megersem olumcul bisey yasamisim. Haberim yoktu. Simdi birazdan doktora gorunecegim. Insallah faydasi olur. Hayattan sogudum artik

[Misafir sinan]

S.Aleykum herkese geçmiş olsun. arkadaşlar bende aynı hastalıgı yaşıyordum. ******** adında ilacı kulladıgımdan beri 1 yıl oldu hiç şişkinlik olmadı. yani o lanet şişlikler artık hayatımda yok. tabi ilacı kullanmaya dvm ediyorum. çok basit bir ilaç eczanerlerde alın kesinlkle kullanın inanın şşişlikler artık olmayacak. artık hayyattan lezzet alabilirsiniz geçmiş olsun..

[Misafir nur]

Teşekkür ederim, tip 1 ve tip 2 olmak üzere iki çeşidi var, benim rahatsızlığım tip 2, tip 1 de c4 ve c1 düşük oluyor, tip 2 de ise c4 düşük , c1 normal fakat; c1 ya fonksiyonel değil ya da fonksiyonunda bozukluk var. Hastalığın belirtileri genelde el,ayak,bağırsak,dil,boğaz şişmesi denebilir. Ataklara sebep olan faktörler stres,travma,diş tedavileridir. Ataklar dil ve boğazda olursa yani larinks şişmesi nefes problemi oluyor ve ölüm gerçekleşebilir, bilinçli olduktan sonra problem olmaz hemen şişme gerçekleşmiyor yani tam teşekküllü bir hastaneye gitmek için saatlerce vakit var. Hastanede taze donmuş plazma almak gerekir. Bu hastalığı taşıma ihtimali olduğunu düşünüyorsanız, c1 inhibitör fomksiyon testi yaptırmanız gerekiyor, bu test yurtdışında yapılıyor fakat pahalı değil 30-TL test 30-TL kargo 60-TL yi geçmiyor. Hastalığı çok ciddiye alıyorum, ölüm tehlikesi atlattım ve görüşmediğim bir akrabamın yıllar önce ölümünü şimdi anladım.

selam Hacettepe Ankara hastanesinde bu test perşembe günleri ücretsiz yapılıyor arkadaşlar bu hastalık benim hayatımı karartı çok zor Allah kimseye vermesin ama şükürler olsun ki tedavisi olmasada çözümü bulundu bir iğne yurtdışından geliyor devlet ödüyor mutlaka doktorunuza sorun arkadaşlar mutlaka kimse bununla yaşamak zorunda kalmasın lütfen dayanışma içinde olalım merak eden arkadaşlarımla konuşabiliriz birbirimize yardımcı olalım Allah hepimizin yardımcısı olsun 

[Misafir Rıdvan]

Bilgiler için teşekkürler

[Misafir priscil]

bir sey soracaktım yardımcı olabilir misiniz

[Misafir romeo]

Ege Üniversitesi (EÜ) Tıp Fakültesi Hastanesi Başhekim Yardımcısı ve Alerji ve Klinik İmmünoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. ******* ve Alerji ve Klinik İmmünoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. *******, çoğu zaman allerji ile karıştırılan hastalığa karşı halkı uyardı. Hastalığın kalıtımsal olarak yayıldığını anlatan Doç. Dr. ***********, "Karaciğerde üretilen ve kanın damar duvarlarından dışarı sızmasını önleyen c-1 proteini eksikliği nedeniyle kan damarı geçerek dokuların arasına yayılıyor. Bu da haftada bir ya da iki haftada bir kişilerin çeşitli yerlerinde şişlikler meydana gelmesine neden oluyor. Bu şişlikler 96 saate varan sürelerden sonra ancak geçiyor. Çoğu tıp fakültesinde ders olarak okutulmuyor, nadir görüldüğü için de doktorların aklına gelmiyor o yüzden genelde alerji tedavisi uygulanıyor ama bu tedavi bir yarar sağlamıyor. Şişlik boğazda meydana gelirse kişi nefes alamamak yüzünden ölebiliyor, bağırsaklarda meydana gelirse de sancısı yüzünden apandisit zannediliyor ve gereksiz bir apandisit ameliyatı yapılıyor" dedi.

[Misafir general]

istanbul capw alerji bolumu

[Misafir gurbet]

Çok yararlı bir başlık teşekkür ediyorum

[Misafir Nrvin]

S.Aleykum.. öncelikle geçmiş olsun arkadaşlar. bende 8 yıldır bu sıkıntıyı yaşıyorum. geçenlerde gözlerimde yine hafif şişkinlik oldu dışarda benm durumumu gören bir kişi aynı hastalıgı geçirdigini ve bana söyledigi bir ilaç ile 2 3 ay kadar düzenli kullanımla artık herhangi bir şişkinligin olmadıgını söyledi. şuan bende kullanıyorum yaklaşık 1 ay oldu sadece bir defa ayak parçagım çok çok hafif şişti başka bişey olmadı. 2 3 ay kadar kullandıktan sonra inşl. dedigi gibi bende bu durumdan kurtulabilirim. bu konuda soru sormak isteyen arkadaşlara yardımcı olabilirim.

İlaç adı nedir

Tarih: 24 Ekim , 2016 Düzenleyen: Admin
Üye olmadığınız için size ulaşamazlar...

[Misafir cansıkıntılıhastalık]

Merhaba ; ben istanbulda  ikamet ediyorum ve  bu  hastalıkla 15 yıldır cebelleşiyorum. İlk hastalıgım pörtlediğinde 17 yaşımdaydım  ve 25 yasına kadar en şiddetli  zamanları geçirdi o sırada çok hastaneler gezdım , çapa , vakıf guraba  bigi. Birsürü  test yapıldı 7 sene boyunca  yapılan testlerden hiç bir sonuç cıkmadı.stres ve sinirsel olabileceği söylenip  atarax ilaç verdiler bir süre kullandım sonra  sadece ödem oldugunda içtim ilacı  fakat ödem  başladıktan sonra ilacın bende çok  fazla durdurucu  bir özelliği olmadıgı  için bıraktım. Kortizonlu  alerji  iğneleri ile sürekli acillerde igne olup  ödemin durdurulmasını  ve o anlık  iyileşmeyi becerebildik bunca senedir. Üzerinden 8 sene geçti tekrardan alerji testleri  yaptırmak istedim bunun yanı sıra c-1 c4 testlerinide yaptıdım ve yine birşey çıkmadı.Artık çaresi olmayan bir hastalık gözüyle bakıyorum.Vucudumda olan şişlikler  yaşım ilerledikçe daha seyrek olmaya basladı hatta 6 ayda 1-2 ye kadar düştü. Beni ençok etkileyen küçük dilimin şişmesi  beni en çok korkutan o oldu  bu bana bukadar senedir bu hastalıga sahibim 5 defa falan olmustur.genelde vucudumda dudak, göz, çene , kol eklem yerleri  baldır bacak ayak ellerde oluyordu.artık vucudumdaki olanı hiç takmıyorum ama bogazımdakı  şişlik beni çok endişelendiriyor. Allah herkese acil şifa versin. Eger bende anjio ödem hastasıysam neden teşhis koyulamadı bilmiyorum. c-1c4 testlerine göre bu tanı koyuluyor heralde.daha nereye gidip  nasıl bir araştırmam yapmam gerektiğini bilmiyorum.Dün gece yine acildeydım 4-5 aydır olmamısti ,kalçadan avil ve damar yoluylada ilave yapıldı her zamanki giibi . Avilde çok agır geliyor vucuduma çok hızlı verildiğince bende tansiyon düşüklğüne bağlı bayılmalar oldu son acile gidişimde.Cok cansıkıcı ve korkutucu.Bununla yaşamak çok zor Allah herkese acil şifalar versin inşallah. 

[Misafir elissy]

Merhabalar, ben Herediter Anjioödem Tip 3 hastasıyım. Benim genelde göz ve yanaklarda şişlik oluyor,çok az da dudaklarda tip 1 2 ve 3 ün farkı ne bilen varmı?Yeni öğrendim hastalığımı tavsiyelere ihtiyacım var.

[Misafir Emrah06]

Merhaba arkadaşlar uzun yıllardır bende anjiodem hastalığı var tedavisi yok arkadaşlar ama ******* isminden bir ilaç var bu ilacı günde 1defa yatarken için göreceksiniz ki ictiginiz müddetçe hicbir şişlik olmayacak

[Φ lastrose007]

merhaba arkadaşlar

bende 16 yıldır bu hastalıkla uğraşıyorum... ilk zaman teşhis konulamadığı için kronikleşti.yoksa her insan ömründe bir kere ürtiker geçirirmiş. ben şuan da kronik anjiyoödem ve kronik ürtiker hastasıyım. yıllardır gitmediğim şehir kalmadı,konya manisa istanbul bi türlü tedavi edilemedim. öyle saçma şeylere alerjim var ki bi de.

kediyle büyüdüm ama kediye alerjim var. 

şimdi akdeniz üniversitesi tıp fakültesine giderek direkt olarak 'xolair' aşısı olmak istediğimi söyledim.tabi yine bir sürü testler ilaçlar.bakalım kasımın sonunda inşallah belli oacaka test sonuçlarına göre aşıyı yapıp yapmayacakları....

bu aşıyı olup çok iyiyim dyen var mı acaba aranızda.

[Misafir Antepli]

Bnde bu hastalığın tanısı kondu.yalniz bnmki kendimi bildim bileli vardı yalnız bu son zamanlarda dilime ve bogazimda da vurdu şişkinlik ne yapucam bilmiyorum .. daha tedaviye baslanmadi bu hastalıkla ilgili iyi doktor oneriniz varmı nerde olursa olsun

[Misafir geçmiş olsun]

Bnde bu hastalığın tanısı kondu.yalniz bnmki kendimi bildim bileli vardı yalnız bu son zamanlarda dilime ve bogazimda da vurdu şişkinlik ne yapucam bilmiyorum .. daha tedaviye baslanmadi bu hastalıkla ilgili iyi doktor oneriniz varmı nerde olursa olsun

Öncelikle geçmiş olsun Bende de 2 yıla yakın bir süredir var  bu hastalık. Ankara GATA'da Prof Dr. Osman Şener'e gittim. yaklaşık bir yıldır ayda bir kez xolair diye bir aşı var onu yaptırıyorum. Ataklar durdu ama aşı zamanını geçirince hemen yeniden başlıyor.   

[Φ Tuğçe Töl]

S.Aleykum herkese geçmiş olsun. arkadaşlar bende aynı hastalıgı yaşıyordum. ******** adında ilacı kulladıgımdan beri 1 yıl oldu hiç şişkinlik olmadı. yani o lanet şişlikler artık hayatımda yok. tabi ilacı kullanmaya dvm ediyorum. çok basit bir ilaç eczanerlerde alın kesinlkle kullanın inanın şşişlikler artık olmayacak. artık hayyattan lezzet alabilirsiniz geçmiş olsun..

selam önerebileceğiniz doktor var mı?

[Φ Tuğçe Töl]

Öncelikle geçmiş olsun Bende de 2 yıla yakın bir süredir var  bu hastalık. Ankara GATA'da Prof Dr. Osman Şener'e gittim. yaklaşık bir yıldır ayda bir kez xolair diye bir aşı var onu yaptırıyorum. Ataklar durdu ama aşı zamanını geçirince hemen yeniden başlıyor.   

izmir ege üniversitesi tıp fakültesi Okan Bahar iyi doktor diye duydum ama izmir uzak bana en az onun kadar iyi bir doktor arıyorum bu hastalık için ankarada var mı mesela ? çünkü atak dışındA şişmediğim gün yok nerdeyse az da olsa mutlaka her dk bi şişlik oluyo