herediter anjiyo ödem nedir

[Φ ROMEO371]

Sağlık Bakanlığı İzmir Kuzey Kamu Hastaneleri Birliği Genel Sekreterliği tanısı zor, tedavisi kolay, kendisi nadir bir hastalık olan “Herediter Ajioödem” hakkında Kurumunda çalışan doktorlara farkındalık kazandırmak için eğitimlere başladı. İlk olarak ***** Göğüs Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi Eğitim Salonunda "Herediter Anjiyoödem" hastalığı eğitim toplantısı düzenlendi. Ege üniversitesi Tıp Fakültesi, Herediter Anjioödem Hastaları Dayanışma Derneği ve İzmir Kuzey Kamu Hastaneleri Birliği Genel Sekreterliği’nin işbirliği ile bağlı hastanelerin acil servislerinde görevli pratisyen hekim ve acil tıp uzmanlarına yönelik verilen eğitimde, hastalık hakkında farkındalık kazandırıldı. İki gün süre ile farklı gruplara verilen ve Dr. Suat Seren Göğüs Hastalıkları ve Cerrahisi EAH eğitim salonunda gerçekleşen eğitimi, Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Dahiliye Anabilim Dalı Öğretim Üyelerinden Prof. Dr. ******** ve Prof. Dr. *********. Prof. Dr. *********; “Nadir ancak ölümcül olabilen kalıtsal hastalık Herediter Anjioödem” başlıklı sunumunda “Herediter Anjioödem” hakkında genel bilgiler vererek tanısından bahsetti. Prof. Dr. ********** ise “Herediter Anjioödeme Güncel Bakış, Tedavi ve Korunma” başlığı altında hastalığın tedavisini ve acil koşullarda yapılması gerekenleri anlattı. Herediter Anjiyoödem Dernek Başkanı ******** ve Dernek Başkan Yardımcısı ********* bulunduğu eğitimde; Dernek Başkanı ******** "Benim iki kızımda da bu hastalık mevcut. Kızlarımda ilk olarak topuk şişmesiyle başlamıştı, ondan sonra diğer semptomları da yaşamaya başladılar. Hastalığa bağlı atakların daha önceden saptanması mümkün olmuyor. Sadece ataklar geleceği zaman karıncalanma ve kızarıklıklar olabiliyor ve atakların belli aralığı ya da zamanı yok. Her an olabiliyor. Örneğin bir keresinde, kızım ders çalışıyordu. Sonra sesinde çatallanma başladı. Ben bunu söyledim ama bana “Çok abartıyorsun” dedi. Yaklaşık 10 dakika sonra ise boğazı şişmeye başladı. Biz de 10 dakika içinde hastaneye gitmiştik. Kızlarımın dedesi de bu yüzden ölmüş. Ancak kızlarıma bu teşhisi koyulmasıyla dedelerinin de ölüm nedeninin bu olduğunu öğrendik." dedi.

Derneğin Başkan Yardımcısı ******** ise "Rahatsızlığımı ergenlik döneminden itibaren şiddetle yaşadım. Hastalığımı anlayana kadar doktor doktor gezmek zorunda kaldım, hatta 15 yaşında gereksiz yere apandisit ameliyatı oldum. Genellikle şiddetli karın ağrısı ve vücudumda şişlik gibi belirtiler oluyordu. Ayda 2-3 kez ataklar yaşardım. Ancak yaşımın ilerlemesiyle birlikte ataklarda azalmalar başladı. Bizim önlem olarak taşımamız gereken iğnelerimiz oluyor. Atak oluştuğu zaman anında bu iğneyi yapıyoruz. Eğer o iğne yanımızda yoksa hemen hastaneye gitmek zorundayız. Bizlerin her hastaneye gitmesi mümkün olmuyor. Bu hastalık nadir görülen bir hastalık olduğu ve tanınmadığı için hastaneye başvuran hastaları başka tanılar koyarak çoğu kez ameliyat etmek istiyorlar." diye konuştu.
Soru cevap şeklinde örnek vakaların tartışılmasıyla oldukça verimli bir şekilde geçen toplantı sonunda konuşmacılara Herediter Anjioödem Hastaları Dayanışma Derneği Yönetim Başkanı ve Başkan Yardımcısına Teşekkür Belgeleri takdim edildi. "Herediter Anjiyoödem" hastalığı nedir? Karaciğerde bulunan "C1" isimli proteinin azlığına bağlı olarak ortaya çıkan, Türkiye genelinde sadece 7 bin kişide olduğu tahmin edilen ve tekrarlayan ataklarıyla karakterize bir hastalıktır. Aynı zamanda kalıtsal olup tanı konma süresi hastalık bilinmediği için tüm dünyada oldukça uzun ve zordur. Ülkemizde ortalama 22 yıldan beri adından söz edilmeye başlayan ve hastaların %54'ünde larinks ödemi gelişme riski olan "Herediter Anjiyoödem" hastalığında ölüm oranı oldukça yüksektir.