İçeriğe atla


Fotoğraf

Herediter anjioödem'liler bir bir'leriyle tanışsın


Bu başlığa 130 cevap verilmiş

#26 Dr. Emre

Dr. Emre

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 2 İleti

Gönderi Tarihi: 03 Kasım 2010 - 11:13

Selamlar , hepimize tekrar geçmiş olsun , 21 senedir bu rahatsızlıkla cebelleşiyorum..Yurt dışındaki bazı merkezler ve bu işin otoriteleri dahil pek çok yere gittim..ama hala daha tam bir netice alamadım...bu konuda arkadaşlarla görüşüp , bilgi alışverşinde bulunursak , hepimiz için iyi sonuçlar çıkacağını tahmin ediyorum,siteyi açanada ayrıca teşekkürler..Dr. Emre

#27 duman221

duman221

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 4 İleti

Gönderi Tarihi: 13 Kasım 2010 - 00:21

Evet arkdaslar burayi takip eden varsa hao arastirp en sonunda caresini bulduk ben hollandada kaliyorum bundan iki sene once basladi hastaligim ilk basladiginda tr deydim 3 ay da falan oluyordu sonra hollandaya gelince 2 haftada sismeye basladi ve elim yuzum dudaklrim oyle bi sistiki bogazim olumden dondum yani bunun ilacini bulmuslar zaten ama o ilaca ulasana kadar baya bi caba sarf ettik ilac cetor 500 mg bu ilac daha dogrusu bir igne ne zman sismeye baslarsa vurdunmu bu igneyi sislik durduyuryor ama ilac cok pahali burda bile hemen vermediler 630 e tr de bi alerji doktoruna gitmistik oda bahsetmisti 1200tl diye her neyse en onmelisi ise bizim burda surekli gittigimiz prof baska bi hastasinin uzerinde deneyerek bask bir ilaca ile basarili oldugunu soyledi bize bize ilac yazdi ilaca pahalida degil burdaki ismi cyklopron (tranexaninezuur) bunu kullanmaya basladim ornegin elim sisescek biliyorum cok az bisey sisiyor daha sonra devam etmiyor tabiki bu ilac sayesinde oldu turce web sitelrinde bu ilaca ulasamadim ama tahminimce TRANSAMINE 500 MG (tranexameacid) bu ilaca olabilir diye dusunyorum arkadaslar bakin bu ilacin oyle bi yan etkisde yok gercekten tavsiye ediyorum danazol diye ilacin bir suru yan etkisi var o yuzden iyice arastirin ve beni dinlerseniz bu ilaci kullanmaya baslayin bide bizim burdaki avanatajimiz su ana kadar bu hastaliga en buyuk ilac yapmis olan hollandadir bu arda gokcek iksiri diye bir bitkisel tedavi yonteminide uguladik ama pek basarili olmdi ama adamin web sitesine yazdiklari seyler bu hastalik icin cok matikli ondan esinlerek almistim zaten her neyse uzun lafin kisasi gercekten bu ilac benim icin cok iyi oldu sizlerlede Allah rizasi icin paylastim insallah YUCe Allah acil siflar nasip eder herkese....

Selamunaleykum

#28 Dr. Emre

Dr. Emre

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 2 İleti

Gönderi Tarihi: 07 Şubat 2011 - 16:09

Sayın Duman , bu profesörün adını ve adresini verirseniz çok makbule geçer...Selamlar..Dr. Emre

#29 qfwfq

qfwfq

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 1 İleti

Gönderi Tarihi: 08 Şubat 2011 - 00:16

merhaba
ben 34 yaşındayım ve ilk kez 30 yaşımda anjiodem atağı geçirdim.
bu güne kadar 7-8 kez atak geçirmişimdir.
benim sadace dudaklarım şişiyor. abartmıyorum yüzümün yarısı resmen dudaklarım oluyor.hastanede adrenalin ve kortizon tedavisi uygulanıp 3-4 saat yatırıyor ve eve gönderiyorlar. nedeni için ilaç, çilek, kozmetik, deniz ürünü alerjisi anjioödem yapabilir dediler. teşhis konulamaz, psikolojiktir diyende oldu. sonuçta hiç biri bir uzman önermedi.
en son geçen sene anaflaksi geçirdim. ama ne sebebi anlaşılabildi, ne de yüzüm şişti.tipik anjioödem ataklarımdan değildi. dolayısıyla bunun anjioödemle ilgisi var mı bilmiyorum. ama hayatımda bu kadar korktuğumu bilmem. hayatımda ilk kez ölüyorum galiba dedim. o günden sonra korktum benim neyim var diye.
şimdi dostlar sizlere danışmak istioyorum.
hangi uzmana gidiyorsunuz. başlangıç olarak alerji uzmanına mı gitmeliyim?
test nasıl yapılıyor?
her doktor bilir mi bu testi?
tedavide ne uygulanıyor?
yardımcı olursanız sevinirim. herkese şimdiden teşekkürler, herkese geçmiş olsun.

#30 tuğba18

tuğba18

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 1 İleti

Gönderi Tarihi: 04 Mart 2011 - 00:43

Merhaba
Malesef bende anjioödem hastasıyım 17 yaşındayım yaklaşık 2 yıldır bu hastalıkla uğraşıyorum.
Birçok hastaneye gittim ancak sebebi bulunamadı bütün kan tahlilleri yapıldı.
Yurtdışınada gönderildi kanlarım ancak hiçbir sonuç alamadım.
ve gittikçe hastalığın ilerlediğininde farkındayım yüzümde olan şişlikler daha abartılı olmaya başladı. Ayaklarım sıklıkla şişiyor. O kadar çok hastaneye gitmeme rağmen tip1 tip2 veya tip3 teşhiside konulmadı. üniversiteye hazırlanıyorum ve bu hastalık birçok konuda engelliyor beni. Yaklaşık 1 yıldır XYZAL kullanıyorum ama onunda çok işe yaradığını söyleyemem.
Bu hastalığı yaşayan kişiden başkası anlayamaz gerçekten çok zor o yüzden benimle aynı hastalığı paylaşanlara danışmak istedim.
Ankarada tavsiye edeceğiniz bir doktor var mı veya başka bir tavsiye? Tek istediğim bu hastalıktan kurtulmak. Şimdiden teşekkürler. Herkese acil şifa diliyorum.

#31 Deluge

Deluge

    Kıdemli Üye

  • Geçici Park
  • PipPipPipPip
  • 1.174 İleti

Gönderi Tarihi: 04 Mart 2011 - 01:10

Geçmiş olsun.
Nasıl bir hastalık bu, bizde de olmasın anlatsaydınız keşke biraz. :)



Herediter anjioödem nedir ?

Herediter anjioödem (HAÖ) nadir gözlenen ve ciddi seyirli genetik bir hastalıktır.
Görülme sıklığı 10.000 kişide 1 ile 50.000 kişide 1 arasında değişir. Hastalık vücudun değişik yerlerinde ortaya çıkan şişliklerle (ödem) seyreder. Genellikle eller, ayaklar, yüz bölgesi (dil, dudak, göz kapakları, yanak) ve solunum yollarında ödem olur. Ayrıca barsaklarda şişme (ödem) nedeniyle şiddetli karın ağrısı, bulantı ve kusma şikayetlerine de sıklıkla rastlanır.

HAÖ hastalığının nedeni, kanda bir protein olan C1 inhibitörün yapımını kontrol eden gende bozukluk olmasıdır. Bu genetik bozukluk C1 inhibitör proteininin az yapılmasına ya da görev yapmayan hatalı C1 inhibitör proteini üretilmesine neden olur. C1 inhibitör, vücutta çok sayıda fonksiyonu olan “kompleman sistemi” adlı bir proteinler kompleksinin aktivitesini kontrol eden maddelerden birisidir. Kompleman sisteminin kontrolsüz aktivasyonu damarlardan dokuya sıvı sızmasına neden olan birçok maddenin yapılmasına neden olur. Sonuçta dokularda şişlik (ödem) ortaya çıkar.

Herediter kelimesi kalıtsal yani ırsi anlamına gelir. Yani anne babadan çocuğa kalıtsal geçiş vardır. Herediter anjioödemli bir hastanın çocuğunda %50 ihtimalle hastalık ortaya çıkacaktır. Ancak hastaların yaklaşık %20’sinde ailede HEÖ öyküsü yoktur. Bu olgular yeni gelişen yani o kişide başlamaış olan genetik bozukluk olarak adlandırılır. Bu hastalarda da HEÖ sonraki kuşaklarda devam edebilir.

Hastalığın nadir görülmesi ve çok iyi bilinmemesi, çoğu hastanın yıllarca tanı koyulamadan şikayetleri çekmesine neden olur. Tekrarlayan şişliklere tanı konulamaz ve genellikle psikolojik olarak yorumlanır. Hatta karın ağrıları çoğu kez appendisit zannedilip hastalar ameliyat edilmektedir. Solunum yollarında ödem hastalığın en ciddi sorunudur ve maalesef hastaların bir kısmı boğaz ve yutakta ödem nedeniyle tıkanma sonucu kaybedilmektedir.

Herediter anjioödem atakları nasıl ortaya çıkar

Ataklar bazen herhangi bir neden olmadan ortaya çıkar. Ancak genellikle anksiete (gerginlik, sinirlilik), stres, travmalar, cerrahi girişimler ve basit üst solunum yolu enfeksiyonları atakları (şişlikleri) başlatan tetikleyici etkenlerdir. Travmalara ayrıntılı örnekler vermek gerekirse; uzun süre bilgisayar klavyesi ya da daktilo kullanma veya yazı yazma ile ellerde şişlik oluşabilir. Uzun süre yürümek ayaklarda şişlik oluşturabilir. Bedeni yorgunluk atakları başlatabilir. Cerrahi işlemler ciddi ataklara neden olabilir. Diş tedavileri sonrasında yüzde, ağızda ve solunum yollarında şiddetli ödemler ataklar oluşabilir...

Kadınlarda menstruasyon (ay hali) ve gebelik hastalığı etkileyen en önemli faktörlerdir. Birçok kadından mens sırasında atakların sayısı artmaktadır. Gebelikte ise hastaların bazılarında hastalık şiddetlenirken, bir kısmında ise ataklar azalmaktadır. Ancak gebelik nasıl geçerse geçsin, doğum travması çok önemli bir şiddetlendiricidir ve mutlaka allerji-immünoloji uzmanı kontrolünde doğum sürecine hazırlık yapılmalıdır. Ayrıca kadın hastalarda doğum kontrol ilaçlarının kullanılması atakların sıklığını ve şiddetini artırmaktadır.

HAÖ ataklarında ürtiker (kaşıntılı kızarıklık ve kabarıklıklar) yoktur. Ancak nadir durumlarda ürtiker ve HAÖ aynı anda aynı hastada bulunabilir.

Herediter anjioödem tanısı nasıl konur ?

Klinik bulgular ve şikayetlerden yola çıkılarak belirlenecek, kanda yapılan testlerle tanı konur.

Herediter anjioödem atakları hangi yaşlarda ortaya çıkar?

Hastadan hastaya değişir. Ancak genellikle ergenlik dönemi ve sonrasında ortaya çıkmaktadır.

Herediter anjioödemde şişlikler ve karın ağrısı ne kadar sürer?

Atak süresi 1-3 gün arasında değişir. Bazı hastalarda daha uzun süre devam edebilmektedir.

Herediter anjioödem atakları ne zaman tehlike arzeder ?

Eller, ayaklar ve yüzdeki şişlikler her zaman rahatsız edicidir ve sosyal yaşamı etkiler. Şişliğin derecesine göre bazen ağrılar da olabilir. Çoğu kez acil tedavisi gerekli olmayabilir. Ancak solunum yollarını ya da boğaz-yutak bölgesini etkileyen ataklar tehlikelidir ve hemen tedavi edilmelidir.

Karın ağrısı, bulantı ve kusma sıvı ve elektrolit kaybına neden olabilir. Böyle durumlarda hastaya sıvı ve elektrolit takviyesi yapılır ve ağrı kesiciler uygulanır.

Herediter anjioödem tedavi edilebilir mi?

Hastalığı tamamen ortadan kaldıracak bir tedavi şekli yoktur.

HAÖ de 3 tür tedavi yaklaşımı vardır.

1. atakları önleyici tedavi : atakların sıklığını, süresini ve şiddetini azaltmaya yönelik tedavidir.

2. cerrahi ya da diş tedavisi öncesi uygulanacak tedavi: travma nedeniyle gelişebilecek hayatı tehdit edici ödemi önlemeye yönelik tedavilerdir.

3. acil durumların tedavisi: ağır ve hayatı tehdit edici atakların tedavisidir.

Hangi hastalar doktora başvurmalıdır ?

Vücudun değişik yerlerinde zaman zaman ortaya çıkan şişlikler varsa (özellikle ürtiker olmaksızın)

Şiddetli karın ağrısı ile birlikte bulantı-kusma ya da ishal şeklinde TEKRARLAYAN şikayetler varsa

Ailede (anne, baba, kardeşler...) benzer şikayetleri olan varsa

Ailede solunum yolları tıkanmasıyla kaybedilmiş olan yakınlar varsa

Mens döneminde ya da gebelik sırasında yukarıda sayılan şikayetler artıyor ise

Diş çekimi ya da tedavisi sonrasında yüzde şiddetli ödem gelişmesi öyküsü varsa

Küçük travmalarla, travmaya maruz kalan bölgede şişlikler oluyor ise

Ve tüm bu sayılan nedenlere bağlı ortaya çıkan şikayetler klasik allerji ilaçları ile düzelmiyor ise mutlaka bir allerji veya klinik immünoloji uzmanına başvurunuz.

KAYNAK: Doç. Dr. A. Zafer ÇALIŞKANER

ALLERJİ ve İÇ HASTALIKLARI UZMANI. GATA Allerji BD Öğretim Üyesi


#32 politeman05

politeman05

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 1 İleti

Gönderi Tarihi: 12 Mart 2011 - 01:58

ÖNCELİKLE HEM PSIKOLOJIK HEM FİZİKSEL İNSANLARI BÖYLESİNE YIPRATAN ANJİOÖDEM RAHATSIZLIĞI İÇİN BU FORMU AÇANA SONSUZ TEŞEKKÜRLER.TAM ARADIĞIM YERİ BULDUĞUMA İNANIYORUM.BEN 32 YAŞINDAYIM YAKLAŞIK 8 YIL ÖNCE BU RAHATSIZLIK BAŞLADI.DUDAKLARIMDA GÖZLERİMDE ŞİŞMELER VÜCUDUMDA KIZARIKLIKLAR MEVCUT.BİR ÇOK HASTANEYE GİTTİM AMA BİR TÜRLÜ SONUCA ULAŞAMADIM HEREDİTER ANJİOÖDEM TANISI BİLE KONMADI HER DEFASINDA BUNUNLA YAŞAMAM GEREKTİĞİ BOĞAZ ŞİŞMELERİNE KARŞI DİKKATLİ OLMAM GEREKTİĞİ SÖYLENDİ.ŞÜKÜR BOĞAZIMDA ŞİŞMELER OLMUYOR BİRKAÇ DEFA DİLİM ŞİŞTİ.ŞİŞTİĞİMDE DEKORT AMPUL YAPTIRIYORUM.HASTALIĞIN TEŞHİSİ İÇİN C1 FONKSİYONEL TESTİ YAPILMASI GEREKTİĞİNİ YAZMIŞSINIZ.BUNU NERDE YAPTIRABİLİRİM.HEREDİTER ANJİOÖDEM İLE ANJİOÖDEM ARASINDAKİ FARK NEDİR.GENELLİKLE STRES YORGUNLUK VE TRAVMALAR SONUCU ŞİŞMELER MEYDANA GELİYOR.BU HASTALIĞIN ŞİŞMELERİ GEÇİREN İLAÇLAR HARİCİNDE KESİN TEDAVİSİ MÜMKÜNMÜ?ALTERNATİF TIPTA BU HASTALIĞIN ÇARESİ VARMI?BİRDE BU KONUDA TAVSİYE EDEBİLCEĞİNİZ ANKARA İSTANBUL FARKETMEZ ALANINDA UZMAN DOKTORLAR VARMI.ÇARE OLDUĞUNU YAZDIĞINIZ İLAÇLAR SADECE ŞİŞMELERİMİ GEÇİRİYOR.DANASİN DANAZOR VB.

Yeni üye olduğum için biraz uzun oldu cevap yazarsanız sevinirim. Bende ayşadıklarımı paylaşmaya devam edeceğim şimdiden teşekkürler.

#33 Deluge

Deluge

    Kıdemli Üye

  • Geçici Park
  • PipPipPipPip
  • 1.174 İleti

Gönderi Tarihi: 12 Mart 2011 - 14:22

HASTALIĞIN TEŞHİSİ İÇİN C1 FONKSİYONEL TESTİ YAPILMASI GEREKTİĞİNİ YAZMIŞSINIZ.BUNU NERDE YAPTIRABİLİRİM.

Allerji veya klinik immünoloji uzmanına başvurusanız o sizi yönlendirecektir...

HEREDİTER ANJİOÖDEM İLE ANJİOÖDEM ARASINDAKİ FARK NEDİR.

"HEREDİTER ANJİOÖDEM" in ne olduğu yukarıdaki iletide anlatılmaktadır.

Aşağıdaki kaynaklardan detaylı bilgileri öğrenebilirsiniz.

ÜRTİKER VE ANJİOÖDEM NEDİR?

HEREDİTER ANJİOÖDEM NEDİR? -pdf-



#34 alpediatri

alpediatri

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 1 İleti

Gönderi Tarihi: 28 Nisan 2011 - 20:26

transamine ile tedavi denenenınız varmı
lutfen yasadıklarımızı paylasalım

#35 mergen

mergen

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 1 İleti

Gönderi Tarihi: 19 Mayıs 2011 - 01:58

selam arkadaşlar,
ben 29 yaşında teşhisi 15 sene önce konulmuş bi haö hastasıyım. ailede dört kişi bu hastalıkla yaşıyoruz ve artık uzmanlık alanımız haline geldi. bu hastalığı gerçekten çeken bilir. benim sizlerle paylaşmak istediğim parasetamolün bu hastalığın semptomları üzerindeki etkisi. atak başlar başlamaz 500mg parasetamol(piyasa ismi parol,vermidon,minoset,tamol vb) alırsanız farkı göreceksiniz. ya tamamen geçiyor ya da çok büyük bir oranda azaltıyor. ataklar hızını alıncaya kadar 24 saat içinde 6 taneyi geçmemek üzere atağınız hızını alana kadar devam edebilirsiniz. ayrıca dişle ilgili işlemlerden 15-30dk önce alırsanız yüzde şişme ihtimalini büyük oranda ortadan kaldırmış olursunuz.lütfen deneyin, masumluğuna nispeten bu hastalıkta oldukça etkili,hepimize şifalar diliyorum.

#36 vecihitxt

vecihitxt

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 2 İleti

Gönderi Tarihi: 25 Mayıs 2011 - 16:08

^^^ACİL^^^

arkadaslar bu mesajımı alanlar yayınlasın izmirde yasıyorum ve heredıter anjioödem hastasıyım acıl yardımınız gereklı saygılar

#37 ufo1973

ufo1973

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 1 İleti

Gönderi Tarihi: 17 Temmuz 2011 - 22:09

selam arkadaşlar,
ben 29 yaşında teşhisi 15 sene önce konulmuş bi haö hastasıyım. ailede dört kişi bu hastalıkla yaşıyoruz ve artık uzmanlık alanımız haline geldi. bu hastalığı gerçekten çeken bilir. benim sizlerle paylaşmak istediğim parasetamolün bu hastalığın semptomları üzerindeki etkisi. atak başlar başlamaz 500mg parasetamol(piyasa ismi parol,vermidon,minoset,tamol vb) alırsanız farkı göreceksiniz. ya tamamen geçiyor ya da çok büyük bir oranda azaltıyor. ataklar hızını alıncaya kadar 24 saat içinde 6 taneyi geçmemek üzere atağınız hızını alana kadar devam edebilirsiniz. ayrıca dişle ilgili işlemlerden 15-30dk önce alırsanız yüzde şişme ihtimalini büyük oranda ortadan kaldırmış olursunuz.lütfen deneyin, masumluğuna nispeten bu hastalıkta oldukça etkili,hepimize şifalar diliyorum.



Merhabalar ;

Ben 1973 doğumluyum. İstanbul'da yaşıyorum. 25 yıldır HAO rahatsızlığı çekiyorum. Böyle bir forum ortamını düşünerek açan arkadaşa sonsuz teşekkürler. Bu rahatsızlığımı buluncaya kadar yıllar geçti. SOnunda bulduğumda kesin tedavisi olmadığını öğrendiğimde çok üzülmüştüm. Bende sizler gibi bu kadar yıl içinde çok defa acil servise gittim. Son dönemlerde hep TDP ( Taze Donmuş Plazma ) tedavisi ile atakları durdurdum. Doktorum bana DANASİN önerdi. Bu ilacı bir süre düzenli kullandım. Sıkıntılarım azaldı ama yan etkilerinden korktuğum için düzenli kullanamıyorum. Bu sitedeki arkadaşların yazıklarından okuduğum CENTOR, TRANSAMINE veya PAROL gibi ilaçlar hangi aşamada kullanılıyor ?? Atak anlarındamı alınıyor. Eğer öyleyse ne kadar etkili. Benim yüzüm 3 gün önce şişti. Acile gittim. Ataklar başladıpında bu ilaçlar ne kadar etkili. Ayrıca yan etki durumu nedir. Kullanan arkadaşlardan bilgi talep ediyorum. İlginize teşekkürler..

#38 selmina

selmina

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 4 İleti

Gönderi Tarihi: 03 Aralık 2011 - 11:49

^^^ACİL^^^

arkadaslar bu mesajımı alanlar yayınlasın izmirde yasıyorum ve heredıter anjioödem hastasıyım acıl yardımınız gereklı saygılar

.merhabalar cetor kullanıyormusunuz?

#39 selmina

selmina

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 4 İleti

Gönderi Tarihi: 12 Aralık 2011 - 20:55

^^^ACİL^^^

arkadaslar bu mesajımı alanlar yayınlasın izmirde yasıyorum ve heredıter anjioödem hastasıyım acıl yardımınız gereklı saygılar

merhaba bende Manisa da yaşıyorum msn varmı?

#40 Jack Daniel

Jack Daniel

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 2 İleti

Gönderi Tarihi: 16 Ocak 2012 - 18:33

cetor ilacı cok pahalı 1213.86 tl ssk ile 263 tl gibi bişi
bide bagımlı olunca ilaca bnde 16 yasında anjio ödem hastalıgı başladı 20 yasındayım suan 1 kere ölümden döndüm ak sakallı dede uyandırdı uykudan uyurken bogazım şişiş hastaneye gitim bide ögrenciyim ailem yok yanımda cok sükür yok bişi suan gene arada oluyo kortizon yaptırıyorum bnim gibi olanlarla tanısmak istiyorum

msn adresim sensiz_olmuyor81@windowslive.com

selam özgüç bende haö hastasıyım bu cetor denen ilacı nasıl 263 tl ye alabiliriz açıklarsan sevinirim. cevabını bekliyorum. teşekürler.

#41 şahin_68

şahin_68

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 1 İleti

Gönderi Tarihi: 10 Şubat 2012 - 00:22

Bende 12 senedir anjio ödem hastasıyım bugüne kadar hep idare ettim ölene kadar da idare edebilirim.sanırım...size tavsiyelerim bu hastalığı tetikleyen en önemli şeyin stres ve sinir olduğunu söyleyeyim birde aspirin ve penisilin etkili ilaçlar (vişne suyundanda uzak durun) bunlardan mümkünse uzak durun...tıp çok gelişiyor inşallah bu hastalığında bi çaresi bulunacaktır.mesajlaşmak isteyen hastalıkla ilgili önercekleriniz olursa lütfen çekinmeden mesaj yazın ...bana sormak istediğiniz birşey olursada 12 senenin verdiği tecrübeyle yardım etmeye çalışırım..teşekürler herkese ALLAHTAN SAĞLIK ŞİFALIK DİLİYORUM...

#42 özlemb

özlemb

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 3 İleti

Gönderi Tarihi: 23 Şubat 2012 - 12:00

mrhb bende haö hastasıyım 21 yaşındayım 10 yıldır bu hastalıkla uğraşıyorum fakat tanısı 2 yıl önce konuldu.benimki tip1 ve malesef steroidler işe yaramıyo.DANAZOL kullandım faydasını da gördüm ama yan etkileri oldukça fazla TRANSAMİNE de kullandım onun faydasını görmedim.suan CETOR kullanıyorum ama onunda sürekli kullanım şansı yok sadece larenks ödeminde kullanabiliyorum.CETOR anında geçirmiyo ancak şişliğin ilerlemesini anında durduruyo ilaç uygulandıktan 24 saat sorasında da tamamen geçirio.CETOR pahalı bi ilaç ama rapor çıkararak ücretsiz alma ihtimali var.sadece c1 testini yaptırmanız ve atak sıklıklarını bilmeniz yeterli.


Herkese acil şifalar inşallah...

#43 Dilek Aykal

Dilek Aykal

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 1 İleti

Gönderi Tarihi: 22 Mart 2012 - 10:36

HEREDİTER ANJİOÖDEM hastalarının birbirlerini tanımasını sağlayacak mevcut bir site bulunmamaktadır halbuki hastaların birbirini tanımaları hastalığın takibi açısından çok faydalıdır avrupada yapılan araştırmalara göre ellibin'de bir görünen bu hastalık türkiye nufusunla hesaplandığında bin altıyüz (tahmini rakkam) kişide görünüyor olması gerekir tabi hastalığın nadir görülmesi tanının zor konulması sebebiyle kendisinin herediter anjioödem hastası olduğunu kaç kişi biliyordur tartışılır örnek benim tanım 26 senede konuldu kim bilir belkide bazı hastaların tanısı hemen konulmuştur belkide bulunulmadan ölmüştür arkadaşlar bu hastalık çok ciddi bir hastalıktır neyse tanışmak isteyen hastalar burada sizinle dertesebiliriz... hepiniz sağlıcakla kalın by by

merhaba ben de malesef ki bu hastalardan biriyim tabi ailecek taşıyoruz bu hastalığı bizde amcamı kaybettik ve ucuz kurtulduğumuz günler de oldu gercekten berbat ve en kötüsü de pek bilinmeyen bir hastalık.. İlaç kullanmak ta yetmiryor ayrıca...

#44 feyzi79

feyzi79

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 1 İleti

Gönderi Tarihi: 26 Nisan 2012 - 18:02

merhaba.. ben kastamonuda yaşıyorum. yaşım 32.. benim de sizler gibi vücudumum degişik yerlerinde şişmeler oluşuyor.. ben bunu pek onemsememiştim bu zamana kadar.. once kaşınma ile başlıyor daha sonra ilerliyor.. mesela şu anda gözümde şişlik var.. bir yerimin şişeceğini anladığımda ZYRTEC adlı ilacı kullanıyorum.. bu ilaç şişmenin daha da artmasını engelliyor..daha once hiç tedavi olmadım.. aynı hastalık abimdede vardı..o gazi tıp fakültesine gitti fakat hiçbir tanı koyamadılar.. bende nasılsa aynı hastalık, banada tanı koyamazlar diye gitmedim... abim "diprospan" adlı iğneden 2-3 defa yaptırdıktan sonra 2-3 senedir onda herhangi bir şişme olmadı.. acaba bendeki hastalıkta herediter anjiödemmi karar veremedim.. yaklaşık 10 senedir zyrtec kullanıyorum ve şişmeyi engelliyor bende... kesin bir tedavi varsa eger hangi hastaneye gitmemi tavsiye edersiniz?? ama kesin bir tedavisi yoksa boşuna da gitmek istemiyorum.. teşekkur ederim...



#45 özlemb

özlemb

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 3 İleti

Gönderi Tarihi: 01 Mayıs 2012 - 14:16


merhaba.. ben kastamonuda yaşıyorum. yaşım 32.. benim de sizler gibi vücudumum degişik yerlerinde şişmeler oluşuyor.. ben bunu pek onemsememiştim bu zamana kadar.. once kaşınma ile başlıyor daha sonra ilerliyor.. mesela şu anda gözümde şişlik var.. bir yerimin şişeceğini anladığımda ZYRTEC adlı ilacı kullanıyorum.. bu ilaç şişmenin daha da artmasını engelliyor..daha once hiç tedavi olmadım.. aynı hastalık abimdede vardı..o gazi tıp fakültesine gitti fakat hiçbir tanı koyamadılar.. bende nasılsa aynı hastalık, banada tanı koyamazlar diye gitmedim... abim "diprospan" adlı iğneden 2-3 defa yaptırdıktan sonra 2-3 senedir onda herhangi bir şişme olmadı.. acaba bendeki hastalıkta herediter anjiödemmi karar veremedim.. yaklaşık 10 senedir zyrtec kullanıyorum ve şişmeyi engelliyor bende... kesin bir tedavi varsa eger hangi hastaneye gitmemi tavsiye edersiniz?? ama kesin bir tedavisi yoksa boşuna da gitmek istemiyorum.. teşekkur ederim...


mrb..bence bi immünoloji doktoruna gidip hem siz hem abiniz c1 esteraz inh. testi yaptırarak kesin tanı almalısınız.Çünkü larenks ödemi gelişmesi durumu (umarım olmaz) var riske atmayın.Evet tedavisi yok ama en azından önlem alınabilir.Tanı konulamasıda normal her doktor her bölüm bilmiyo bu hastalığı.Gözünüzn veya yüzünüzün şiştiği zamanlarda resmini çekerseniz tanıya yardımcı olur.Alerjik bi durumda olabilir herditer anjioödem olmayabilir ama ne olduğunu bilmekte fayda var.
Geçmiş olsun...

#46 GizemD

GizemD

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 1 İleti

Gönderi Tarihi: 15 Ağustos 2012 - 18:57

Merhaba arkadaşlar. Bende HAÖ hastasıyım. 7 yıl önce başladı tedavim. İzmirde yaşıyorum. Son 6 aydır durumum çok iyi artık çok az aralıklarla atak geçiriyorum. Ben de Transamine kullanıyorum. Birbirimize yardımcı olabiliriz. Herkese geçmiş olsun.

#47 cino242

cino242

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 2 İleti

Gönderi Tarihi: 26 Eylül 2012 - 14:10

Merhaba
Bende hao hastasıyım yakalşık 20 yıldır bu hastalıkla yaşıyorum.Yaklaşık 10 yıl önce bu hastalığın teşhisi kondu.Düzenli olarak danasin kullanıyorum.Yan etkileri fazla olduğu söylenen bir ilaç ama mecburen kullanıyorum .Yılda bir kez ilacın yan etkileri için test yaptırıyorum.Şimdilik bir sorun yok.

#48 Ahmetb

Ahmetb

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 1 İleti

Gönderi Tarihi: 30 Eylül 2012 - 15:04

Arkadaşlar mrb. Öncelikle hepimize geçmiş olsun. BEn bir yıldır ürtiker ile boğuşuyorum son bir ay içinde iki defa anjioödem geçirdim . Acilde serum ile kendime geldim. Sanırım hastalık yeni başladı bende. Tavsiyesi olan var mı?

#49 özlemb

özlemb

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 3 İleti

Gönderi Tarihi: 04 Ekim 2012 - 14:09

Arkadaşlar mrb. Öncelikle hepimize geçmiş olsun. BEn bir yıldır ürtiker ile boğuşuyorum son bir ay içinde iki defa anjioödem geçirdim . Acilde serum ile kendime geldim. Sanırım hastalık yeni başladı bende. Tavsiyesi olan var mı?

mrb..öncelkle geçmş olsn.benm bildiğim kadaryla h.anjioödemde ürtiker olmuyo yani doktorlarm öyle söyledi:) c1 esteraz testi yaptırdınız mı? kesin tanıyı öyle koyabiliolar eğer yaptırdıysanız ve tanı aldıysanızda danazol gibi ilaçlar var bide cetor diye bi ilacı alabilme şansınız var.yaptrmadıysanız test yaptırmanızı öneririm yaptrdıysanız da danazol yada cetor almanızı öneririm...

#50 Veticana

Veticana

    Yeni Üye

  • Φ Yeni Üyeler
  • Pip
  • 1 İleti

Gönderi Tarihi: 14 Mayıs 2013 - 15:40

Arkadaslar bende herediter anjiyoodem hastasiyim.Gecen hafta test yaptırdım C1 esteraz düşük çıktı.Ara ara şişiyordum ve bir arkadasım sayesinde test yaptırdım.Sonuc ortada,ben de hastayim.kalitsal olduğu icin tüm aile bireylerim de bu testi yaptıracaklar şimdi.Dedim ya Allah biyerden birilerini karşıma çıkarıyor,tüm aile taraması icin test ücreti almayacaklar,inşallah kimsede çıkmaz benimle yırtarız.Tarama icin bana özelden yazabilirsiniz.



Cevap ekle