Zıplanacak içerik
herediter anjioödem

Herediter anjioödem'liler bir bir'leriyle tanışsın

Önerilen İletiler

Misafir Misafir

Teşekkür ederim, tip 1 ve tip 2 olmak üzere iki çeşidi var, benim rahatsızlığım tip 2, tip 1 de c4 ve c1 düşük oluyor, tip 2 de ise c4 düşük , c1 normal fakat; c1 ya fonksiyonel değil ya da fonksiyonunda bozukluk var. Hastalığın belirtileri genelde el,ayak,bağırsak,dil,boğaz şişmesi denebilir. Ataklara sebep olan faktörler stres,travma,diş tedavileridir. Ataklar dil ve boğazda olursa yani larinks şişmesi nefes problemi oluyor ve ölüm gerçekleşebilir, bilinçli olduktan sonra problem olmaz hemen şişme gerçekleşmiyor yani tam teşekküllü bir hastaneye gitmek için saatlerce vakit var. Hastanede taze donmuş plazma almak gerekir. Bu hastalığı taşıma ihtimali olduğunu düşünüyorsanız, c1 inhibitör fomksiyon testi yaptırmanız gerekiyor, bu test yurtdışında yapılıyor fakat pahalı değil 30-TL test 30-TL kargo 60-TL yi geçmiyor. Hastalığı çok ciddiye alıyorum, ölüm tehlikesi atlattım ve görüşmediğim bir akrabamın yıllar önce ölümünü şimdi anladım.

öncelikle geçmişolsun bende bu hastalıkla 55 yaşında tanıştım 2sene hasahanede ugraştılar amaliyatakada gitim amaliyatyaptılar tüm iç organlar temizçıktı  sonolarak cebır ölçtüler hasalıgın tesisini koydular taliller düzenlabaratuvarda yapılıyor son 4 aydır ataklarımsıklaştı ***** diye bir ilaç alıyorum

Bu iletiyi paylaş


İletiye ulaşan sekme (kopyala)
Diğer sitelerde paylaş
Misafir Sevgi

Merhaba arkadaşlar. Ben de yaklaşık yirmi yıldır bu lanet olası hastalıkla uğraşıyorum. Tedavisi bulundu.cetor yaptiriyorum. Ama aynı zamanda günlük bir tane on altı mg. Prednol alıyorum. Yaklaşık bir yıldır sıkıntım kalmadı ama iki gün sonra dış tedavisine gideceğim ve cok korkuyorum. Daha önce dış tedavisine giden varmı. Bana bilgi verebilir misiniz

Bu iletiyi paylaş


İletiye ulaşan sekme (kopyala)
Diğer sitelerde paylaş
Misafir YUSUF26

S.Aleykum herkese geçmiş olsun. arkadaşlar bende aynı hastalıgı yaşıyordum. ******** adında ilacı kulladıgımdan beri 1 yıl oldu hiç şişkinlik olmadı. yani o lanet şişlikler artık hayatımda yok. tabi ilacı kullanmaya dvm ediyorum. çok basit bir ilaç eczanerlerde alın kesinlkle kullanın inanın şşişlikler artık olmayacak. artık hayyattan lezzet alabilirsiniz smile.png geçmiş olsun..

İLACIN ADI NE ÇIKMAMIŞ

Bu iletiyi paylaş


İletiye ulaşan sekme (kopyala)
Diğer sitelerde paylaş
Misafir polly

hepinize acil sifalar diliyorum benim erkek arkadasimda haö hastasi. askere alirlar mi boyle ciddi hastaligi varken yoksa curuk raporu verirler mi? askere aliyorlar mi bu hastaligi olanlari?

Bu iletiyi paylaş


İletiye ulaşan sekme (kopyala)
Diğer sitelerde paylaş
Misafir polly

Slm ben h.a.ö hastasıyım bana da 25 yaşında askere gittim hastalığın ne olduğunu 25 yaşına kadar öğrenemedim askerdeyken yüzümdeki şişlikten dolayi ankara GATA hastanesine giderek orda tesis koydular h.a.ö hastalığı olduğunu söylediler bu hastalığı taşıyanlara sesleniyorum sizinle konuşmak istiyorum.

cok gecmis olsun bu rahatsizlik ogrenildikten sonra askerlige devam ettiniz mi cok ciddi bir hastalik cunku, curuk raporu vermeleri gerekmez mi?

Bu iletiyi paylaş


İletiye ulaşan sekme (kopyala)
Diğer sitelerde paylaş
Misafir fthk

Slm ben h.a.ö hastasıyım bana da 25 yaşında askere gittim hastalığın ne olduğunu 25 yaşına kadar öğrenemedim askerdeyken yüzümdeki şişlikten dolayi ankara GATA hastanesine giderek orda tesis koydular h.a.ö hastalığı olduğunu söylediler bu hastalığı taşıyanlara sesleniyorum sizinle konuşmak istiyorum.

bendede toz alerjisine karşı anjiödem var. desmont kullanmaktayım askere gidince çok sorun oluyor mu?

Bu iletiyi paylaş


İletiye ulaşan sekme (kopyala)
Diğer sitelerde paylaş
Misafir İsakonya

Arkadaşlar bende 15 senedir anjıoödem rahatsızlığı çekiyorum ataklar özellikle yüzümde olduğunda hayatımı yaşam biçimimi çok olumsuz etkiliyor bu lanet hastalığın kalıcı bir çözümü varsa söylermisiniz lütfen kurtulmak isityorum artık. Benim hastalığımdan olanlara acil şifalar diliyorum

Bu iletiyi paylaş


İletiye ulaşan sekme (kopyala)
Diğer sitelerde paylaş
Misafir rumuzmisafir

Selamlar , hepimize tekrar geçmiş olsun , 21 senedir bu rahatsızlıkla cebelleşiyorum..Yurt dışındaki bazı merkezler ve bu işin otoriteleri dahil pek çok yere gittim..ama hala daha tam bir netice alamadım...bu konuda arkadaşlarla görüşüp , bilgi alışverşinde bulunursak , hepimiz için iyi sonuçlar çıkacağını tahmin ediyorum,siteyi açanada ayrıca teşekkürler..Dr. Emre

 

mrhb bende haö hastasıyım 21 yaşındayım 10 yıldır bu hastalıkla uğraşıyorum fakat tanısı 2 yıl önce konuldu.benimki tip1 ve malesef steroidler işe yaramıyo.DANAZOL kullandım faydasını da gördüm ama yan etkileri oldukça fazla TRANSAMİNE de kullandım onun faydasını görmedim.suan CETOR kullanıyorum ama onunda sürekli kullanım şansı yok sadece larenks ödeminde kullanabiliyorum.CETOR anında geçirmiyo ancak şişliğin ilerlemesini anında durduruyo ilaç uygulandıktan 24 saat sorasında da tamamen geçirio.CETOR pahalı bi ilaç ama rapor çıkararak ücretsiz alma ihtimali var.sadece c1 testini yaptırmanız ve atak sıklıklarını bilmeniz yeterli.

 

 

Herkese acil şifalar inşallah...

ne mutlu sizlere ki acil bir durumda ne yapmanız gerektiğini biliyorsunuz.Daha önce adını bile duymadığımız bu hastalık yüzünden ne olduğunu ne bittiğini anlamadan gittiğimiz acil serviste iki saat içerisinde babamı kaybettik yaklaşık 25 gün önce. Şuan mümkün olduğunca her platformda bu hastalık ile ilgili bilgi arayışı içerisindeyim.Babamı geri getirmeyecek orası ayrı.. Hepinize gönülden, şifa diliyorum.

Bu iletiyi paylaş


İletiye ulaşan sekme (kopyala)
Diğer sitelerde paylaş
Tarih 15.06.2016 at 04:00 , Misafir sinan dedi:

S.Aleykum herkese geçmiş olsun. arkadaşlar bende aynı hastalıgı yaşıyordum. ******** adında ilacı kulladıgımdan beri 1 yıl oldu hiç şişkinlik olmadı. yani o lanet şişlikler artık hayatımda yok. tabi ilacı kullanmaya dvm ediyorum. çok basit bir ilaç eczanerlerde alın kesinlkle kullanın inanın şşişlikler artık olmayacak. artık hayyattan lezzet alabilirsiniz smile.png geçmiş olsun..

Merhaba.Ben bir yil once ilk kez hastaligimla tanishdim.Onceler 4-5  ayda bir oldu.Shimdi nerdeyse ayda bir kez tekrarlaniyor.Atak olmazdan 3 gun once mide ve bagirsaklarda rahatsizlik yashiyorum.Shishmezden yarim saat once ise midemdeki sancilar artiyor.Sonra once kafamdan sonra boyun ve ellerim kawiniyor ve her yanda sislikler meydana cikiyor.Kashinmaya  basladigim an alerji hapi aliyorum. Kasinma ve sislikler daha cok boyun,alin,kol ve bacaklarin bukushlerinde ve sonuncu defa parmaklarimda oldu. Ben yorumlari okudum ama mide rahatsizligindan shikayet eden gormedim.Birde ben Azerbaycanda yashiyorum,bizde bu hastaligi teshis etmek icin normal test yok.Istanbulda hangi hastanede bu alanda iyi doktor bula bilirim?Hangi hastane ve hangi doktoru onere bilirsiniz?

Bu iletiyi paylaş


İletiye ulaşan sekme (kopyala)
Diğer sitelerde paylaş

İletiniz moderatör kontrolünden geçtikten sonra sitede gösterilmeye başlanacaktır. Eğer buna maruz kalmak istemiyorsanız lütfen hemen bir ÜYE OLUNUZ.

Misafir
İletinizi misafir olarak gönderiyorsunuz. Eğer üye iseniz lütfen GİRİP YAPARAK gönderiniz.
Bu başlığa cevap yaz

×   Zengin metin olarak yapıştırıldı..   Onun yerine sade metin olarak yapıştır

  Only 75 emoticons maximum are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Önceki içeriğiniz geri getirildi..   Editörü temizle

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


×

Önemli Bilgiler

Bu siteyi kullanmaya başladığınız anda kuralları kabul ediyorsunuz Kullanım Koşulu.